岱丰自闭症[抖音自闭症男孩]

成为自闭症孩子的家长后，孙莉莉永远在忧虑，“孩子今后该怎么办？”

随同孩子音乐天分的开掘，一场试验也开端了。孙莉莉组成了一支乐队，招集那些有音乐才能的自闭症患者，让他们“有地可去”。

这场13个“无处可去”家庭的抱团试验，终究也逾越了其自身的想象，架起了两个星球之间的天梯。

能去哪？

成为母亲后，孙莉莉最忧虑孩子走丢。

只需贝贝还在世上一天，这种忧虑就会存在。2003年，早上清晨8点，贝贝自己坐电梯下去，没有像平常相同等在车旁。

最忧虑的工作产生了。

她和老公寿虹在派出所呆了一天，十几个小时的录像看得眼睛酸胀。

“浑浑噩噩，狠狠地掐自己一下，期望是做梦。”其时贩卖器官的新闻甚嚣尘上，配偶俩往最害处想。

晚上12点，贝贝在松坪一个偏僻的公交站找到了。深圳38度的高温，贝贝的脸晒得通红，像是遭难的小狗。

这一年，贝贝20岁。

贝贝和孙莉莉

贝贝六个多月时，寿虹配偶就发觉到了儿子的异常。

“不跟你沟通，你逗他也不笑，给他一个零食咬在嘴里，咬一会就往下掉。”

其时自闭症在我国并未遍及，面临这种状况，大多给出的答案是，“长大一点送幼儿园就好了。”

但送去幼儿园，特别之处被进一步扩大。

在幼儿园，贝贝不听教师的指令，总会跑去外面，爬到高高的当地。

其他小朋友能安静坐下来听课，贝贝总是猛地站起来，在教室里晃。

1988年，一切的异常在南京一家医疗组织得到答案：

贝贝患有自闭症。

关于任何一个家庭，这三个字都犹如投下一枚核弹。添添在确诊后，添添妈的脑子是懵的，“整个国际都不实在。”

岱丰妈妈则企图躲避，“总期望他是一般人”。失眠是家长们的常态，最常考虑的问题是：孩子今后该怎么办？

“无药可医，只能尽早干涉”——这是自闭症的仅有解药。

孙莉莉感到无望，但也没时刻沉浸在哀痛中，儿童孤独症的黄金干涉年龄在6岁之前，贝贝只剩一年。

前期没有特教组织，配偶俩自己在家教孩子。和一般孩子比较，自闭症孩子对常识吸收显得愈加缓慢和困难。

“去抽屉把苹果拿出来”，要做出这个动作，贝贝首要要知道苹果是什么，抽屉是什么。

而认出这两样，或许需求一年乃至更长的时刻。

大部分时刻里，贝贝只会重复父母的话。“哪个是苹果？”“哪个是苹果”，对话进行下去，是一个死循环。

学写字时，贝贝的手老颤，配偶俩画了两个大圈让他在里面点，后来圆圈越来越小，两点连起来，贝贝总算学会写“一”。

孩子花了多长时刻认得苹果、学会写字，配偶俩现已没有回忆了。对他们来说，时刻现已在不断重复中被消解。

上午配偶俩不在家，请了家教给贝贝教课。但根本上，没两天就能接到辞去职务的电话，“你孩子上窜下跳的，撕簿本，无法教。”

一年的时刻里，总共换了七八十个教师。

涵涵、岱丰、添添，这些比贝贝小点的孩子，赶上了“交融教育”的方针，能去一般校园跟读。

说是跟读，也仅仅在班级的旮旯坐着，“校园对孩子的要求便是坚持安静。”

但安静总是最难的。下课铃响了没下课，添添会哭闹，遇上课程改动，他也会变得焦灼不安。“他们心里有套程序，没有依照程序走就很难过。”

所谓交融也难以完成。新来的教师不知道岱丰的状况，挨个叫同学起来答复问题，轮到岱丰，同学都很振奋，扭过头来等着看笑话。

“他其时站起来，弯着腰，头都抵到桌子上了。”

涵涵

自闭症孩子是灵敏的。后来每次开车快到校园，一看到校门口，岱丰就在后座又踢又踹。

难以交融之外，还有更实际的问题：

九年义务教育结束后，孩子们还能去哪？

一场试验

在处理这个问题前，改动也随之产生。

贝贝20岁时，寿虹在家里买了一台电子琴。他从前在厂里便是文艺爱好者，对乐器感爱好。

偶然一天，看见爸爸练琴，贝贝来了一句，“爸爸不弹，贝贝弹。”第二天孙莉莉就给贝贝报了钢琴班。

很小的时分,陈莉就发现添添一听到音乐就会跟着跳舞。去听音乐会，哭闹消失了，添添能安静地听上几个小时。

在试过围棋、画画、毛笔字一切的爱好班之后，涵涵妈总算找到儿子最感爱好的工作—弹钢琴。

社交上的妨碍，带来的是犹如天才的另一面。

在音乐课上，自闭症孩子都是班里记谱最快的，岱丰乃至只听一遍就能记住。

单调的练习关于他们来说，更像是一种享用，“能安静练良久，十分专心。”五年的时刻里，贝贝考完了钢琴十级。

刻板行为是自闭症的一大特征。贝贝总爱咬破手指，手上都是疤痕；涵涵要在吃饭和睡觉前喝光眼前的水，假如听不进去，涵涵妈就会把水藏起来，“否则胃都要撑破了。”

但沉浸在音乐里，这些行为被躲藏，他们和一般人无异。

十年的时刻里，带着贝贝参与一些扮演，“能去哪儿”这个问题总算有了一个答案—组成一支乐团。

与其说是答案，不如说是一场试验和期望，“有地可去了，从前总会忧虑上完初中， 孩子整天呆在家里该怎么办。”

谁也不清楚未来会怎么样，仅仅眼下这是最优的挑选。

2013年，贝贝30岁，孙莉莉退休，爱特乐团正式建立。

取名爱特，背面是温情的看护——爱特既是自闭症集体（autism team）的首字母中文谐音，又涵义着“保护这群特别的孩子”。

开端乐团只要六个人，排练地址在孙莉莉的家里。陈辉伶是乐团的第一任教师。回忆起当年排练，“便是混乱不安”。

六个贝贝聚在一起，和谐是最困难的。每个孩子都有一套自己运转的规律，哪几个末节要独奏，哪段要停下，这些指令对他们来说并不好消化，有必要不断重复。

一场排练下来，根本要耗上半天。

为了赶上教学进度，孙莉莉想了一个方法。她先把课上的内容消化了，然后课下再渐渐教会孩子，催促练习。

孩子也有心情难以操控的时分。一次，一个年岁小点的孩子忽然把琴打翻，孙莉莉急速抱住，低声安慰。

靠着不断地磨合，一个星期后，还没到家门口，陈松伶就听见了独奏声。

渐渐地，乐团的练习开端走向正轨，教师手一抬，孩子们就知道该干什么了。

被央视和深圳电台“悦耳102”（现在的飞扬971）报导后，展示的渠道也多了起来，第一届星星音乐会应运而生。

那是孩子们第一次登台扮演。聚光灯下，他们身穿西装打着领带，神态天然，彻底不像是第一次上台。

“孩子不会有怯场这一说，排练怎么样扮演就怎么样，咱们才是最严重的。”添添妈妈说。

事实上，忧虑是剩余的，孩子们不只没出意外，还能跟主持人聊上几句。

演奏结束，在鲜花和掌声的衬托下，孩子们也显露浅笑。

自闭症患者不是彻底关闭的，他们能感遭到外界给予的反应，成就感对他们来说相同重要。

现在，星星音乐会现已举办到第八届了。这场试验也远超于从前的想象，越来越多的人关注到这群孩子，上了央视，上一年开设的抖音账号现已有11万的粉丝。

流量的涌来，也带来一些误解。在微博上，岱丰吹陶笛的视频登上了热搜，岱丰妈妈的抖音账号一下增了好几万粉丝。

视频里，岱丰容颜帅气，目光像小鹿相同纯真，“有些小女子就发私信说要跟岱丰谈恋爱，我真是吓了一跳。”

岱丰

孩子们在音乐之外的姿态，旁人不得而知。练完一首曲子，贝贝总要敲打自己的耳朵，宣布“呜呜”的声响，然后来到来到一个赤色的拳击樯靶，悄悄打上一拳再回去。

涵涵则犯难重复着一句话，“我今日的体现好吗？没有出差错吧？”艺豪的个子很高，弹完琴总爱啃手指。

“一脱离音乐，他们又变回小孩的姿态了。”

改动

在试验和宣扬的含义之外，乐团更像是一个天梯，衔接了孩子和家长。

陪同自闭症孩子生长，除了在重复的干涉中锻炼耐性，还要接受孩子对亲情的淡漠。

“贝贝历来不会叫我，对我也没有爱情。” 漫步回到家，贝贝走到前面，不等父母进去，就把门关上了。

涵涵妈能感觉到，自己关于孩子来说，便是透明人。“你在楼下碰到他打招呼，就跟你擦肩而过。”

在自闭症患者的国际里，爸爸和妈妈的概念是含糊的，“仅仅一个眼前人。”

阿斯伯格是自闭症里最轻程度患者。他们智力出众，也可以融入社会正常沟通。关于和家人的联系，他们曾这样描绘：

“妈妈和爸爸是boss，妹妹和弟弟是搭档。每个人对我来讲都是相同的。”

一般孩子关于父母的眷恋，关于自闭症患者来说是生疏的。孩子和父母，更像是遥遥相望的两个星球，触不行及。

幸亏还有乐团。

渐渐地，孙莉莉发现儿子开端关怀她了。从外面回来，他会开好门等父母，不是把他们锁在外面。

到了就餐时刻，不见爸爸上桌，他一定要比及爸爸才肯吃饭。

孙莉莉生病了，他会忧虑，“妈妈生病了，要去医院”，曩昔贝贝连父母都不会叫。

涵涵也变得明理了。涵涵妈在厨房煮饭，涵涵会自动过来帮助，还会帮助摆好碗筷。

看到好吃的，他会自动共享，“这个好吃，你要不要也吃一点？”

虽然这类情感的展示，是归于幼儿时期的浅层情感，但作为家长，这是第一次感到与孩子的衔接。

在排练室相片墙上，你也能感觉到孩子们在变得愈加高兴。最开端表情是生硬的，目光无法聚集，到了后边，会摆表情，偶然还扮个鬼脸。

松懈的不只仅孩子。涵涵妈来到乐团后，觉得压力更小了，“日子有奔头了”。

孙莉莉是乐团的主心骨，家长们都期盼她身体健朗，带领乐团走得更远。

“咱们还想租更大的排练室，装上空调。”

仅仅，孙莉莉的白发在发尖冒出，她包里随时带着一瓶硝酸甘油，来防备心绞痛。

寿虹最近刚做了一次肾结石的手术。但贝贝离不开人，只能自己去了医院。

手术要吊水，寿虹自己拎着去卫生间，“我一看，那个血就往袋子里倒灌”。

而他们的孩子贝贝，现已37岁，个子1米八，穿戴皮鞋和Polo衫，是生理含义上的大人了。但他需求有人24小时照看。

这对配偶不得不去考虑，“假如咱们先走了，孩子该怎么办？”

这个问题是悬在一切家长头上的一把剑。贝贝人到中年，养老的问题愈加火急。

孙莉莉和老公为贝贝调查了几家特别养老组织，成果都不满意。未来最理想的规划，是贝贝可以自理，乐团完成职业化，成为他在社会安身的支点。

但放眼当下，孙莉莉只要一个小方针：

比孩子多活一天。