2017自闭症日主题[2014年宪法日主题]

试考虑一下这样的景象：你工作顺畅，家庭圆满，最近又刚刚有了一个儿子，你在产房里亲眼见证了他的出世。

他每天都在前进，四个月大的时分就开端昂首四处张望；五个月，他开端满屋子匍匐；八个月，他开端扶着东西站起来了。

可是幼小的他渐渐地不再说话，不再玩从前的玩具，对人越来越冷酷。直到你费尽心思测验各种办法之后总算发现，他患上了概率只需12/10000的儿童自闭症——一项严峻影响日子才能的终身缺点。这时你该怎么办？

这便是《让爱重生：自闭症家庭的应对、接收与生长》的作者、美国心思学家罗伯特·纳瑟夫三十年前面临的实在检测。这让他觉得，自己输掉了这辈子最大的一次赌博。现在他的儿子现已成年，他将自己的阅历写成了这本书，用亲身经历叙述了他和家庭与自闭症反抗的三十年。

今天是“国际自闭症注重日”，但评论君希望这不只仅是一个咱们面临弱势群体团体抒发的日子。下面，咱们用同为自闭症患者爸爸妈妈、《蜗牛不抛弃》作者张雁对《让爱重生》这本书的切身感悟，来倾听自闭症孩子家长的实在故事，从头了解这个日子的实在含义。

自闭症教给咱们的，和健康相同多

撰文 | 张雁

半年前，有一本热销育儿书《孩子是个哲学家》的修改向我约一篇评论。但我没写出来。那是一位赋有道理又生动有趣的育儿书，我读的时分很喜爱。可是，在我要动笔的时分，心里一向有个小小的声响在提问：“你的孩子，那个患有自闭症的孩子，是个哲学家吗？”

我知道是我自己的问题。在内心深处，在某些情况下，“哺育一个患有自闭症的孩子”依然使我感到苦楚和有压力。我没有办法假装“坏事变成了功德”或许“全部历来没有发生”。这便是所谓的“伤口性精神压力”。不论你灌了多少心灵鸡汤，做了多少活跃的心思暗示，乃至现已把它忘记。但在彻底愈合的表皮之下，它依然是一个随时或许苦楚的伤口。

“家长神话”背面

自闭症患者的家长不需求美化

大江健三郎从前把长子患脑病对他的冲击比作“原子弹爆破”，这意味着在开端的冲击波和光辐射之后，是绵长的整理废墟、铲除污染、重建家园的进程。有时你以为全部都现已曩昔，但次生灾祸依然不时要挟着你的日子。正如罗伯特·纳瑟夫博士在《让爱重生》中所写，“自闭症或许带来较严峻的伤口，由于自闭症是长时刻的，在孩子的整个生存期都会影响到家人。每每在孩子和家人闯过了一个危机之后，另一个危机又呈现了。跟着孩子长大，这种景象还有或许加重，并使本来的伤口变得愈加杂乱。”

罗伯特·纳瑟夫是一位赋有经历的心思学家，一起也是一位成年自闭症患者的父亲。长子泰瑞克在三岁被查出患有自闭症，悲愤的纳瑟夫回绝接受儿子“不能康复正常”的定论，他带着儿子四处测验各种非主流的“奇特疗法”。在两年多的接连受阻之后，他在朋友的协助下渐渐接受了实践，从头安排家庭，回到大学攻读心思学博士学位。他把孩子送入专业的自闭症康复中心，一起开端作为专业训练师为新泽西开发“促进家长和专业人员协作”的训练项目。

《让爱重生》原版封面

1992 年，他和妻子创建了独立心思咨询室“新挑选”，专职服务于自闭症以及其他特别需求孩子的家长。多年今后，他以自己的亲身阅历和一个心思学家的专业经历写下了这本《让爱重生：自闭症家庭的应对、接收与生长》。

自闭症家长是抑郁症、焦虑症等心思疾病的高发人群。在我知道的家长傍边，有许多优异的爸爸妈妈、精干的安排领导者、不知疲倦的公益人，他们是传说中的“巨大的”、无所不能的爸爸妈妈，是遭到赞誉的先进代表，是家长神话的主角，但孩子是他们最大的软肋，只需孩子出问题，家长一定会焦头烂额。特别是大龄、成年的孩子，假如突发癫痫、焦虑，严峻的行为问题或许其他意外，家长或许一会儿变成最软弱、最需求协助的人。而更多的家长仅仅一般人，面临伤口性精神压力，他们需求长时刻的、专业的心思支撑来协助他们渡过难关。

过火着重家长的万能，简单使人疏忽他们的实在境况，疏忽其他社会主体应该承当的职责。

正如自闭症自身不需求美化相同，自闭症患者的家长也不需求美化。伤口便是伤口，苦楚便是苦楚。“只需在你正视苦楚的时分，苦楚才会开端减轻。”罗伯特·纳瑟夫如是说。

《让爱重生》作者和儿子泰瑞克击掌

树立生命联合

自闭症生命的价值感是一份人道证言

在《蜗牛不抛弃》的采访进程中，我常常问自闭症家长一个问题：你觉得自己的孩子有什么价值？邹文（自闭症孩子的父亲）答复：“他关于他人关于社会或许没有什么价值，但他便是我的儿子。”这种无条件的爱，在爸爸妈妈和孩子之间树立起牢不可破的生命联合，是许多家长协助孩子战胜妨碍的动力。

正是根据这份爱，邹文放下正在创业的公司陪同孩子到安排进行康复训练，他承当起养家糊口的职责，让妻子把大部分精力投入到孩子的教育傍边。他鼓动妻子从事自闭症公益活动，十几年曩昔，儿子在一般校园完成了9年义务教育，交了少量几个老友。长大后的他上过电视节目，会吹葫芦丝，会画画，爱做烘焙，热心公益活动，喜爱和人谈天。2016年，妻子写了一本书《康康的国际》，许多人经过这本书知道了这个温文、心爱的自闭症孩子，了解到自闭症患者所具有的来自生命自身的单纯夸姣。

《蜗牛不抛弃》，张雁 著，版别: 华夏出版社 2016年1月

如罗伯特·纳瑟夫所言，“自闭症儿童生命的价值感，是一份人道的证言，证明了人与人之间深层联合的存在。注重孩子的价值便是注重你作为爸爸妈妈的价值，最重要的功课，是与每一个孩子树立联合，不管他/她的现状怎么。”“支付全部而不希望任何报答——不希望芭蕾扮演、不希望全垒打、不希望成果优异——这是自闭症孩子教会（或许是逼会）家庭的一门功课。这意味着要无条件地爱你的孩子，而不是由于他/她在将来的人生中会取得多大成果、取得多少财富。”

哺育特别孩子的困难之一在于：一方面你要接受现在的这个“他”，另一方面还要支付尽力使他变得更好。这需求无条件地接收，更需求专业人员式的镇定傍观。没有人能够做得完美。

可是，在这种价值观之下，你更简单看到实在的他，而不是你梦想中的孩子。你会看到他实践的水平缓才能，了解他的生长需求，找到和他互动、树立联合的办法。

与你爱的人树立深层的生命联合，同享美好，是咱们哺育孩子的意图，也是咱们最初爱上一个人并与他（她）树立家庭的初衷。所以，当你被苦楚、失利、失落所挟裹而迷失的时分，请记住，你的价值观，和你的方针究竟是什么。然后，咱们能够规划详细的干涉方针，寻求一个最细小的前进，并从中得到鼓动。这种办法不只针对自闭症孩子的干涉医治，还能够协助咱们解救各种危机中的密切联系：夫妻、亲子、自闭症孩子与其兄弟姐妹……

泰瑞克的两个妹妹卡拉和佐伊带他漫步

相互支撑生命

“说出你的故事”是公益倡议的办法

全国际的自闭症家长都从前想要“治好”自己的孩子，但现实证明这不或许。现在，家长安排提出的标语是“支撑生命”。与此照应，2017年联合国自闭症日的主题是“自主和自决权”。咱们的方针不是“把自闭症变成不是自闭症”，而是提高社会服务和社会保障水平，让自闭症人带着自己的特色有庄严地日子。

在这一争夺进程中，自闭症患者的家长们还需求学会“说出自己的故事”。罗伯特·纳瑟夫发现，在自闭症和其他开展性妨碍家长之间，有一种特别的友情。这种友情，首要表现为相互倾吐根底的共情与支撑。这是他安排的心思小组成功的诀窍。在纳瑟夫的小组评论上，他总是鼓动人们倾听他人的故事，说出自己的故事，这样，每个人既能协助他人，也能从他人那里得到协助。由于他自己也是从这儿开端自我疗愈的。

“说出你的故事”关于家长来说，并不简单。有些人乃至不能对自己的伴侣讲出实在的感觉。特别是关于父亲而言，面临无法解释的厄运，躲避、缄默沉静比呜咽着倾吐更像一个男子汉。但当你学会倾听伴侣的心声，你会从中得到意外的奖励和必定，也更能够了解他的所作所为背面的含义。这是走向治好的重要一步。

在自闭症公益范畴，“说出你的故事”正在成为公益倡议的一种重要办法。现在人们提起自闭症，总是情不自禁地想起一连串的姓名：田惠平缓杨弢、方静和石头、喜禾和喜禾爸爸……假如没有他们的尽力，自闭症或许至今仍是躺在医学词典里的冷冰冰的词汇，而不会是一个万众瞩意图日子。

人们总是问：会变好吗？会变简单吗？但这些并不是最好的问题。在《让爱重生》中，罗伯特·纳瑟夫以为，“你会改动吗？”才是更应该问的。而这样一种提问终究指向的最深入的改动，是自闭症患者的家长以及更多人意识到，“哺育一个自闭症孩子，真的能够带你走上一条通往才智、慈善、真爱的路途”。

在这样一条生命之路中，你的孩子或许永久学不会打棒球，你或许一直没办法同他评论爱情和国际新闻，但直到你白发苍苍步履蹒跚之时，他依然乐意像小时分相同牵着你的手陪你漫步。而那时，你或许现已别无所求。

《让爱重生》，（美）罗伯特·纳瑟夫 著，成丽苹 译，版别: 东方出版社 2017年4月

最终，评论君从《让爱重生》这本书中摘录了十段文字，每一段都代表了一个自闭症患者父亲的浓浓友情，和他与自闭症反抗30年带来的力气。

1

一旦被确诊为自闭症，日子就彻底改动。电影《罗伦佐的油》里边那位父亲说，他输掉了这辈子最大的一次赌博，便是对此最好的注解。

2

在当下的情感伤口与未来的不明朗之间，其实存在一条能够预期的通道。这条路途需求你无比详尽地了解孩子的特别之处，学会看淡自闭症带来的缺点，修正和孩子之间的联合，找回你第一次抱起孩子时那种爱的感觉。

3

作为自闭症孩子的家长，困惑和担忧是习以为常的。而担忧最好的解药，便是其时当下找到联合。

4

人类日子归根到底是相互依赖的，或许关于自闭症的孩子来说更是如此。假如孩子过得欠好，爸爸妈妈会有感触，会伤心，不或许置身事外。这意味着，不管孩子有没有自闭症，爸爸妈妈都要时刻觉知自己和孩子的需求。

5

哺育自闭症孩子所接受的长时刻压力，能够在密切联系最单薄的环节浑水摸鱼。人们把这看作自闭症带来的另一个冲击：它便是婚姻失利的首恶！这个说法好像很靠谱。这种传言当然引起了人们对自闭症的注重，但它并没有反映现实，由于大多数家庭都带着对孩子殷切的爱，勇敢地面临着归于他们的应战。

6

假如联系本来就软弱且不安稳，那么自闭症、缺点或其他特别护理需求或许就会成为压死骆驼的最终一根稻草。而婚姻联系结实的伴侣或许变得愈加密切、愈加相爱。

7

爸爸妈妈不只仅仅仅爸爸妈妈，他们也是他人的兄弟姐妹，一只脚站在自己往日的幼年国际里，另一只脚站在为人爸爸妈妈的成年国际中。假如家里有一个缺点儿，爸爸妈妈很难做到对全部孩子天公地道。在这个进程中，参悟原生家庭的功课，能协助这些家长了解重生家庭的窘境。

8

当日子的格式和含义都遭到自闭症的底子应战时，两边仍是要记住呵护好伴侣之间的爱。

9

想要解决问题、想要对他们心爱的家庭有奉献，其实是男人最优异的质量之一。可是男性 在倾听上的困难，往往从一开端就把这种优异给破坏了。假如他们能学会倾听，能给家庭作出的奉献将会超乎他们幻想。

10

泰瑞克教会了我尽力奋斗不是全部，教会了我伤痛总是来来去去；教会了我焦虑与哀痛也会反反复复；教会了我治好一颗受伤的心需求时刻；教会了我接收会带来满满的美好与含义；教会了我接收并不意味着抛弃，而是学会专心地活在当下；也教会了我，当人们真诚地对待自己和所爱的人时，就会享遭到生命和相伴带来的巨大高兴。

作者

：张雁 等；整合：张进，木薯；

修改

：孔雪，张进、覃旦思