关注自闭症[自闭症关注日]

【编者按】

联合国大会将4月2日定为“国际自闭症重视日”，从前进人们对自闭症的重视。

2017年的《我国自闭症教育恢复作业开展状况陈述》预算，我国自闭症者或已超1000万，0到14岁的自闭症儿童或达200余万，并以每年近20万的速度增加。

汹涌新闻采访专家、教师、干涉安排及自闭症家庭，呈现他们的教育探究和故事，推出系列报导，以期社会对自闭症集体有更多知道。

在进入自闭症干涉安排5年后，被确诊为低功用类自闭症的陈晓铭（化名），第一次发出了“yeye”的声响。爷爷感动得给一切亲属和战友打电话，说“我孙子会叫爷爷了”。

这些在一般家庭里最最往常不过的作业，关于自闭症儿童和自闭症家庭来说，都需求绵长的练习和等候。江苏徐州自闭症干涉安排爱星家乡的创办者刘娟告知汹涌新闻：“其他孩子学相同东西或许需求教2遍，咱们需求教2万遍。”

但细小的前进并不代表孩子会变得正常。刘娟说，家长往往很难承受孩子或许永久不会变得和一般孩子相同，他们有时会刻不容缓地把孩子送回一般幼儿园，而这样的成果常常是时隔不久再返回来。

给自闭症儿童家长喘息的机遇

2019年新年往后，刘娟的爱星家乡从徐州市宝穴新区搬到了云龙区，校区由本来的1000多平方米，变成了写字楼里的两间复式房间。

10来个学生靠墙坐成一排，最小的学生2岁半，最大的现已17岁，中心多是四五岁年岁的孩子。3月初，一次教师在给学生一对一上电脑拼图课，下面的学生初步躁动不安，有的回身用头抵着墙，有的初步莫名的捶腿尖叫，而刘娟身边的学生，趁她回身说话的空，蹲下就地小便……

“这些都是日常，我根本上每天的作业都是大便小便。”刘娟说。

刘娟结业于儿童心理学专业，结业后她开设了一个儿童感通练习安排，初步首要针对感通失调的正常儿童，但逐步初步有一些自闭症的家长找过来，期望经过感通练习来改动孩子“无知无觉”的状况。

“做着做着，其他正常孩子的家长传闻这儿有自闭症儿童，就不乐意把孩子送过来了。”刘娟从前想过回绝这些自闭症儿童的家长，但触摸下来却并不狠心，“他们说你已然学过这个，为什么不帮帮自闭症儿童呢？我听着也很难过，就决议做了。”

2006年徐州区域的自闭症干涉安排还很少，可以全托的安排简直没有。刘娟开办的爱星家乡，从早上8点半到4点半全托，给了自闭症儿童家长可以喘息的机遇。“许多家长每天面对着一个无法和你沟通，乃至不会和你对视的孩子，时间久了真的是溃散。”

刘娟接纳的自闭症学生里，大多数都不会说话和与人对视。每一个孩子都要从发音教起，一个最简略的单音节发音要教上几百遍，用零食引着，学生或许会发一次音，接连教一个星期，学生或许能自主发一个音。

刘娟说，而为了纠正一个学生的刻板行为，教师需求每天盯着一个学生，每逢他呈现锤头、咬手、就地打滚的刻板行为，就要马上阻止。有时为了纠正一个学生振奋时就打滚的行为，刘娟一天要重复抱起他上百次。“3个月才干改掉一个行为习惯。”

单调而缓慢的练习，在头几年里常常让刘娟感到“压抑”。“其时我的一个学生是低功用类孩子，从2岁初步带他，带了5年，但5年来他和你没有任何互动，看你像陌生人相同。我常常做梦梦见他开口说话，但五年里他便是不说。”

等到了7岁时，这个孩子依然会随地大小便。冬地利，每次上学，他妈妈都会交给刘娟四大包棉裤，一天下来就要帮他换十几条，放学时家长再一同拿走。

日复一日，刘娟从前想过抛弃，但每次看到这些孩子和家长，她又觉得不狠心。“现在自闭症干涉安排的价格太贵了，一节课都要几百块钱。而家里有一个自闭症孩子，爸爸妈妈两边就要有一个抛弃作业，本来经济就很困难，假如我不做，许多孩子或许就只能在家里待着。”

2006年爱星家乡接纳的膏火是一个月2000多元，伙食费130元一个月。现在依然保持相同的价格，13年里没有涨过一次。但物价飞涨，刘娟坦言，大多数时分都是自己倒贴钱。

徐州宝穴新区的徐女士告知汹涌新闻，在孩子来到爱星家乡之前，现已曲折换过两个干涉安排，“有一个太贵了，一学期的膏火要16000多，负担不起。”

在确认儿子有自闭症后，徐女士就辞掉了本来安稳作业，经济压力悉数搬运在了老公一个人身上，“咱们这边薪酬也比较低，一个人要养三张嘴，还有白叟需求照料。”

2014年的《我国孤独症家庭需求蓝皮书》显现，超越一半的家庭有一人抛弃作业专门照看孤独症孩子，只要四分之一的家长保存全职作业。

现在，爱星家乡新的校舍仅有之前校区的十分之一，能接纳10来个学生，刘娟说，现在的膏火刚好可以保持住安排的运营。“是没办法赚钱的，说实话，也不或许使用这个来赚钱。”

走了又来的孩子

自闭症儿童家长的最大期望，便是能让孩子融入到正常的社会。但在刘娟这儿，学生来了又走，走了又来是常态。

简直每一个带着孩子来咨询的家长，都要问刘娟孩子多久能“治好”，“我不知道是答复能治好，仍是不能治好。”刘娟知道这些家长心里的期望，“他们觉得把孩子送过来了，经过一段时间的练习就会好了。”

在刘娟触摸的家长里，不承受孩子是自闭症的爸爸妈妈大有人在。“他们没办法承受那么心爱的孩子是自闭症，他们觉得仅仅有某一方面不正常，干涉好了就行了。”

刘娟说，自闭症儿童的最佳干涉期是6岁之前，但黄金干涉期在0到3岁。“越小的孩子干涉作用越好，学习也越快，相同的内容，3岁孩子或许需求四五天，7岁的孩子就或许需求三四个月。”

刘娟接纳的孩子大多数是2到3岁，干涉作用往往比较好。但让她感到尴尬的是，每逢孩子有了前进，家长就刻不容缓的把孩子送回一般幼儿园。“家长觉得把孩子送到了幼儿园，孩子跟着正常的孩子学说话、玩游戏，潜移默化就会变成正常的孩子。”

而这样的成果常常是时隔不久再返回来。刘娟从前带过的一名学生，反重复复十几次，家长终究才承受了孩子永久不能像正常孩子相同的现实。但重复换环境的进程，现已耽误了孩子最佳的干涉机遇。

“自闭症儿童和一般的儿童不相同，他们对外互动和沟通的愿望很低，他们既不会听也不会看，连咱们教师教他100句，他能回应几句现已是不错了，更甭说让他自动学习。并且幼儿园的教师不或许时间盯着一个孩子，他的许多刻板行为假如不能及时纠正，就会越来越严峻。”

但尽管这些话无数次告知给每一次家长，依然阻止不了家长想把孩子送到正常幼儿园里的决计。“家长对孩子的期望是不相同的，他们看到孩子前进一点点，就燃起了很大的期望，觉得孩子会变正常。而当孩子从一般幼儿园退回来后，他们又会阅历巨大的绝望，乃至溃散。”

刘娟说，在她触摸过的家长里，六七成的家长都对孩子能习惯正常日子带有期望，但实际上，13年里，她带过的学生仅有10来名正常进入了小学或许培智校园。

大多数学生在经过两三年的干涉后，家长挑选了抛弃。“有的家长承受得很快，觉得与其把钱花在一个治不好的孩子身上，不如再生一个。尤其是一些农村区域的女孩儿，家人就抛弃干涉了。”

三年是一个坎。“在初步得知孩子是自闭症的时分，家长会张狂的求医问药，带着孩子处处去治病、确诊，不相信自己的孩子是自闭症，或许妄图能治好，有的给孩子打脑蛋白，有的打神经修正的针。但三年之后，一般会归于安静，要么承受，要么抛弃。”刘娟说。

“消失”的大龄自闭症者

17岁的梁煦（化名）是爱星家乡里年岁最大的一名学生。他常常坐在角落里不发一语，关于教师们的讲堂活动也鲜有爱好，但忽然振奋或烦躁起来，就会捶腿尖叫。“他是我从小带大的孩子，所以才一向留在这儿，但其他大龄的自闭症学生，真的是不敢收。”

刘娟说，近对折的自闭症儿童会在青春期时兼并癫痫发生，假如教师抢救不及时，极有或许发生窒息逝世或其他受伤状况。

“从前有一个家长人很好，孩子也没有暴力倾向，但有癫痫的症状，他妈妈坚持把他送过来上学，但在咱们这边接连发生了3次，一次比一次严峻，浑身抽搐、口吐白沫，假如不是教师及时把棉布塞到他嘴巴里，他就会被自己噎死，并且每次抽搐后，自闭症的症状也会愈加严峻。”终究，刘娟仍是回绝了这个孩子。

在刘娟带过的自闭症儿童中，仅有极少数的孩子进入了校园或培智校园，大多数孩子在干涉练习两至三年后，被接回了家里。“在现在的自闭症干涉安排里，咱们能看到的简直悉数都是16岁从前的孩子，看不到成年后的自闭症孩子，就像人间蒸发相同，是社会的隐形人群，实际上他们都在家里待着。”

15岁的孟鑫是一个行将成年的自闭症儿童，在汹涌新闻记者见到他时，他现已简直半年没见过陌生人。由妈妈全职照料将近150斤的他。

“没办法带他出门，他看到喜爱的东西就要，小时分可以把他抱走，但现在他比我还重，我推都推不动。”孟妈妈说，孟鑫从前上过4年多干涉安排，简直花光了她一切积储。

在8岁那年，无论是托关系仍是走正常途径都没有小学乐意接纳孟鑫后，孟妈妈决议自己在家教他读书，但过了不到2个月，她就发现徒劳无益。“和他读故事，你能显着感到他是游离的，一个字都听不进去，除了对电视感爱好。”

同年，孟妈妈搬到了爸爸妈妈地点的小区，将市区的房子让给爸爸妈妈寓居，“不想住在那里，咱们都知道，到了年岁不上学，谁见到都想问几句。”

搬到旧小区后，孟妈妈悉数的心思都放在孟鑫身上。本来他还常常在黄昏带孟鑫出门漫步，或逛商城。但过了10岁后，孟鑫体重猛涨，闹起脾气时她一个人现已无法控制，她带着孟鑫出门的次数就越来越少。

“这两年他出去过三次，有一次是春节去姥姥外爷那儿。”日常需求买东西，孟妈妈根本上经过网购处理，吃饭也以外卖为主，每周偶然母亲会过来帮她照看，她会趁机存储好一冰箱菜。

用“消失的人群”来描绘大龄自闭症者，孟妈妈觉得很恰当，“咱们有一个群，自闭症儿童的家长，常常在群里谈天，由于都在家里无聊，陪着孩子一同‘消失’了嘛。”

交融教育面对的问题

除了进入刘娟开办的这种专门的自闭症干涉安排，家长还有哪些挑选？大龄自闭症者何去何从？这些问题近年来越来越受到重视。

2017年7月28日，教育部、国家开展变革委、民政部、财政部、人力资源社会保障部、卫生计生委和我国残联联合印发了《第二期特别教育提高方案（2017-2020年）》（以下简称《第二期方案》），正式发动施行第二期特别教育提高方案。在《第二期》方案中确认，到2020年残疾儿童少年义务教育入学率到达95%以上。

汹涌新闻查询发现，关于第一期《特别教育提高方案（2014—2016》，《第二期方案》有两个较为显着的改变。首要把关键词“根本遍及”换成了“全面遍及”，其次把“入学率到达90%”前进到“95%”并且类别有所扩展，从本来的视力听力和智力方面的残疾儿童扩展到包含自闭症、脑瘫、多重残疾等一切适龄残障儿童。

华中师范大学教育学院首要研讨方向为自闭症儿童教育的副教授孙玉梅以为， “现在国家从方针层面上支撑，可以缓解大部分家庭的经济压力，咱们初步逐步重视这一块儿。”

让自闭症儿童进入一般校园就读，被称为交融教育。

但是，交融教育并不等同于把自闭症儿童送入一般校园随班就读、随班混读。孙玉梅以为，现存最首要的问题包含：自闭症儿童教育的师资比较短缺，或许一般教师不太具有自闭症儿童教育的才能或许说常识，所以他们会比较害怕。自闭症孩子在交融校园里需求一些额定的支撑，比如说要有特教教师，自闭症的孩子每个孩子的状况纷歧，假如说没有专业化的师资队伍、配套设备和针对性的课程，很难做交融教育。

根据以上问题，孙玉梅以为，幼儿园应作为交融教育的初步，学前特别教育首要应该做好关于幼儿教师的练习，“让幼儿园教师有才能和常识去应对特别孩子，知道怎样去协助这些孩子。”

在2017年的全国两会上，曾有全国人大代表提交了《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的主张》的方案，期望对自闭症集体树立终身服务体系，并主张每个社区都有一个自闭症人群的沟通辅导、练习中心。

据中残联计算，到2014年，全国实名制恢复教育安排尽管已达1345家，能承受大龄自闭症谱系妨碍人士的寥寥无几，可以进行作业练习的就更少。

现在，现已有部分公益安排在进行测验。揭露报导显现，坐落北京顺义区的静语者家乡，便是一所专门针对15岁以上的大龄自闭症者的服务中心，致力于探究合适我国国情的自闭症集体练习、工作、维护形式。

在徐州，孟鑫妈妈也在考虑联合其他自闭症儿童家长开办“托养安排”，但她所触摸的自闭症家庭里，大多没有资金再用于出资安排。“咱们期望能有公益安排乐意来徐州开，咱们家长在里面轮班免费照料孩子都行，至少不必悉数耗在家里。”