自闭症家庭离婚[自闭症家庭训练]

4月2日是“国际自闭症日”。在 Lens 出书的《视觉013：事物应该恰当地完毕 》中，报导了一组在国外交际平台上张狂传达的相片，相片的主题很简略：一个患有自闭症的男孩，一位因与孩子交流无效而备受波折的父亲，后者试图用拍摄，在他们之间建起一座桥梁。

拍照开端后不久，男孩被确诊为高功用自闭症。“有了这个称谓之后，咱们就能从他人那里光明磊落地寻求协助，还能够找医师开药。确诊改变了男孩和外边国际的联系，但在家庭内部，他仍是那个需求咱们花时刻去搞懂的孩子。”父亲说。

父亲告知 Lens : 这些相片背面躲藏的，是爱和支付的有用和无效。这些爱的残片依旧在这个家庭中涌动着。确诊引发了家庭的决裂：2012 年，妻子和老公离婚，她搬了出去，把两个儿子留给了老公，压力导致的离婚在自闭症家庭很常见。

自闭儿常被称为“星儿”，其标志是蓝色的星星，源于美国闻名自闭症患者坦普·格兰丁的自传《星星的孩子》，其间说到自闭儿就像被封锁在另一个星球。有时分离人很近，有时分又离人很远。

在2012年时，咱们还做过一个长篇的图文报导：《没有哪颗星星会一向孑立》。原文很长，咱们在这里择取精要，共享给咱们。时过境迁，有些细节现已有了改变，也望了解的朋友能够补正。

电影《海洋天堂》

海川白皙高挑，被凝视时目光会躲闪。他会不时依依呀呀地大声宣布一些声响，隔着宅院里的高墙就能听到，即便是母亲和教师这些了解的人也无法分辩其意义。振奋时还会平白无故“吼吼”地吼几下。快乐的时分他会手舞足蹈，身体有节律地左右摇摆，像一个不安分的钟摆。“这是本体感失调的体现。”育宝特别儿童恢复中心的张素霞解说说。

本体感是指咱们自己身体的感觉，如身脑和谐、手眼和谐等。由于自闭症的孩子本体感失调，所以有一部分自闭症的孩子才会看起来“站没站相，坐没坐相”，四肢不和谐。当周围环境喧嚷让他心烦或许他被激怒时，海川会像是忽然发狂相同，大声叫喊，用双手强烈击打自己的头部。这一幕连教师也会色变，但其他孩子都表情安静，好像彻底不受影响。

国内有资质的儿童精神科医师人数少，据从事医学、分子生物学专业研讨的“秋爸爸”（他既是医学专家也是一名患儿家长）其时的说法，“国内有做自闭症确诊专业才干的，仅有100多人”，至今仍无很大改观。

自闭症孩子家长承受实践往往需求很长时刻。“秋爸爸”回想道：“我家秋妈妈便是如此，今日说‘完了——呜呜呜’，第二天见到孩子的某个好的行为，又会喊‘肯定误诊啦’！可再过一天，她又‘呜呜呜’。如此反反复复，长达几年。”

自闭儿的家长常常显得比实践年纪衰老。小丁悦的妈妈邓琦刚来育宝时，就常被误认是奶奶或姥姥——邓琦实践才刚满36岁，但头发现已斑白，额上几道深深的皱纹。为了照料丁悦，邓琦现已辞去职务，每天接送孩子， 7岁的丁悦现在还简直不会说话，“听到同龄的孩子叫妈妈爸爸，咱们的心啊……”

在张素霞老家，人们其时遍及并不知道自闭症意味着什么，孩子的病让张素霞的家庭联系格外严重。 “由于觉得孩子这样都是我的错。”为了向其他人证明“我没问题”，张素霞挑选了生二胎。本年，女儿现已7岁。许多生二胎的爸爸妈妈期望自己故去后，这个孩子能够照料自闭症的哥哥或姐姐，张素霞的女儿现在还彻底不知道有一份沉重的职责在等着自己。

由于有二胎孩子自闭率高的传言，许多人抛弃了再生孩子的主意。对此，“秋爸爸”说：“生育二胎的兄弟姐妹之间，自闭症的同病率现在一般以为是10%左右。”

电影《马拉松》

被确诊为自闭症的孩子越来越多是业界遍及重视的一个问题。一种解说是：临床确诊规范由曾经仅仅确诊典型自闭症扩宽到现在确诊自闭症谱系妨碍，确诊规范在清楚，许多本来被视为智障的孩子，被从头归类为自闭症，被过错地作为“傻子”“疯子”的一些孩子现在被确诊为自闭症。

坦普·格兰丁曾在揭露讲演中戏称，“爱因斯坦、莫扎特在今日都会被确诊为自闭症。”家长和教师对自闭症的了解大大添加，有确诊才干的医师人数也在添加，至少在城市里，许多孩子得到了确诊——这也让人有城市发病率高于乡村的幻觉。而高龄生育的现象加重，也被以为在必定程度上导致了孩子患各种疾病（包含自闭症）的概率添加。

自闭症的孩子总是会体现出各种特征，北医六院的郭延庆医师说：“从智商缺少40，到高于120的；从不会说话到机械仿说，到雄辩乃至诡辩；从对人毫无爱好到对人感爱好到烦死人家；再说爱好行为，从瓶子盖到地理，从砖头瓦块到地图、交通路线，从广告到前史列传，从一般的多来咪到惊人的音乐天分，从不识数到常人不能企及的计算万年历、开平方，从不识字到过目不忘的识记天才。自闭孩子的体现跨度很大。”而他们的共性，是在社会交互及交流上有“质的妨碍”。

雅斯贝尔斯曾说：“教育自身意味着一棵树摇摆另一棵树，一朵云推进另一朵云，一个魂灵唤醒另一个魂灵。”而自闭的孩子也许是一团混沌沉重的雨云，特教教师们更是要支付比往常教师多几倍的爱心和耐性。

许多自闭症的教师都是患儿的母亲。“这都是铤而走险。自闭症恢复的中心力气是家长，全国际都如此，我国尤其是。”北京博爱医院的张雁医师说。

电影《雨人》

进犯行为和自伤行为，在自闭儿身上常会见到。“可是进犯中的自闭儿，都是对事不对人的，他进犯的意图一般便是为了躲避某项使命，或许宣泄心情。自闭儿的进犯都不是以损伤他人为意图的，它的根本原因仍是其中心妨碍——缺少一般孩子那种有用的交流才干，比方诉苦、狡赖，乃至连简略的回绝言语，他或许都不会表达。过激行为简直是他仅有把握（且比较简单获得成功体会）的手法。”

北京星星雨创办人田惠萍介绍说，“在美国，阿斯伯格综合征的自闭症人群中，也只要 5% 的人都能成为独立的纳税人，条件仍是他前期的干涉、练习、教育都能跟得上的情况下。”遑论低功用的凯纳综合征。关于自闭症人群的以偏概全、关于“天才痴人”“痴人学者”的种种美化和幻想，不只不符合实践，还有点不负职责。

侯喜芳送孩子到北京的特教组织复训，自己也陪读了三年。由于要协助自己的孩子，她开端研究自闭儿教育。“大多数的自闭症孩子长大后不能工作。他们中的个他人能够读大学，参加工作，但他们在交流、情感上存在妨碍，不太重视他人，不具有与之交流解决问题的才干，很难组成家庭。”她说，“现在最忧虑的便是一旦自己不在了，孩子的去向会成问题。”

范正阳在沙发上游玩

2012 年 8 月 16 日下午 5 点多，育宝特别儿童恢复中心的孩子们上完了最终一节课，走读的几个孩子在门外等着家长来接，范正阳小朋友单独跑到门口的沙发上撒欢儿。 四天前，他刚过完自己的 7 岁生日。

许多自闭症患者终其一生都需求人照料，但部分高功用自闭症(或称阿斯伯格综合征)患者有独立日子的才干，一同又具有某方面的特别才干，呈现出一种杂乱的图景。自闭症谱系妨碍的共通性是交际上的“质的妨碍”，但不长于交际的他们中，有人反而能够执着于科学或艺术。

心心特教中心

心心特教中心地点的这栋修建在西安照明公司灯泡厂院内，原是一家女式皮鞋经销商租借的办公地，为确保采光，室内装饰以通透的玻璃为主。

但玻璃关于心情不稳定的孩子极端风险，有的孩子心情失控时会摔东西，若砸到玻璃，后果不堪设想。曾有过一个孩子在犯病的时分用头撞碎门上的玻璃，教师们谈及此事至今还心有余悸。为了确保孩子们的安全，矮小门窗上的玻璃被拆开下来，或是在窗前装置一道防护网。这道门上的两块玻璃被拆开下之后留下很大的玻璃框，像孙景洋这样个子小的孩子能够从中轻松经过。

为确保安全而装上的防护栏和铁门与年幼的孩子是极不相衬的，这些事物曾多少次出现在他们的梦魇里咱们不得而知，至少有些孩子以拆开锁头、摇晃栏杆、用头撞门等方法来宣泄心情，对成长的环境有着难于言表的不适或惊骇。

孩子们在上体育课

孩子们都喜爱每天的第一节课——体育课，在巷子里跑步，听音乐做操。孩子们喜爱音乐，音乐从大音箱里一喷涌出来，许多孩子就会跟着节奏手舞足蹈，连平常四肢不很灵活的郝伟苑、王毅都跳得有模有样。周围温馨久久老年公寓中的老年人有时也被音乐招引，拄着双拐和孩子们一同挥动手臂。几个爱乱跑的孩子，做操的时分教师会带着他们一同做。

现在像这种自闭儿家长经过培训开办特别教育校园的并不罕见，但不少还处于草创阶段，许多当地不正规。并且这些校园仍不能满意需求，在北京，“特别校园的位子比重点中学还严重。”张雁介绍说。

张素萍带孩子们放学

放学了，张素萍拉着沈韩、丁悦的小手走出校园。裤子总是短一截的王毅跟在后边，脚步踯蹰。在前方静静等候这些孩子的，会是怎样的一种命途?

不管练习和教育的时刻有多绵长，他们终将步出校门，不得不走向社会。

自闭症者需求更多的接收、尊重和协助。

Lens旗下包含出书、新媒体、重逢岛视频、沙龙等事务，是一个致力于发现发明与美、根究日子价值、传递人道温暖的文明传达品牌。

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图文选自2012年9月号Lens

文/路瑞海

拍摄/周岗峰

文中部分图片来自于电影剧照，版权归原作者一切