alsolife自闭症[alsolife怎么样]

「美好的家庭都是相同的，不幸的家庭各有各的不幸」，家有双星，磨难加倍。想想看，当一个自闭症孩子折腾时，家长就很辛苦。而两个自闭症孩子一起闹起来时，会有多累。更最要命的是，一个孩子嬉闹完，另一个孩子又开端嬉闹，那才是让人精疲力尽感到失望的时分。

在经济上，双星家庭愈加落井下石，因为往往要承当两个孩子的干涉本钱，这种压力让这些家庭愈加苦不堪言。

以上都是咱们能想到的苦，实践上双星家庭面临的苦要比这多得多。下面这些瞬间都是双星家庭的实在感触，期望更多人了解他们的不简单。

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@瑶瑶琪琪妈

前不久，我家大姑娘放暑假了小学毕业了，回到家脱下校服那一刻，我的双胞胎星宝们都去拿这件校服，老迈手快拿到穿上了，看着她穿戴姐姐的校服，瞬间我泪崩了，梦想着她们不是星宝，梦想她们上学的画面，可那永久不可能了，觉得对不住孩子！多期望有一天归于自己，哪怕静静发愣也好，可我知道不可以，孩子们还需求我，可是真的好累好累！

@叮咚妈妈

良久良久没有作业了，良久良久没有洒脱旅游了，正常家庭的日子关于咱们是种奢求。多么期望孩子可以和我说话，多么期望孩子也可以背上书包去书院，多么想感触一下为孩子教导作业的那种抓狂……

@丸子妈

双胞胎确诊才一个半月，三岁生日第二天带去体检时确诊，哭到深夜，有一会儿想到了带着孩子去跳海。我比孩子爸爸大四岁，不想耽搁他，也不想给我本年刚上一年级的女儿今后留下沉重的担负（我带着闺女二婚）。看着两个孩子心爱的睡颜舍不得啊。

@淇淇妈

两娃刚进安排是自费的，不到一学期就没钱交膏火了，有时分买菜都要到商场熟人那赊账，我娘家人没钱借的，去跟大姑借，娃大姑说：没钱就不要读。简略一句话，回去我又哭了几天，后边实在没办法，拿了成婚买的三万块的首饰，去当铺当了一万多一点交的膏火。

@豪凯妈

家庭的心酸不知道怎样才能用文字表达，只知道每个月债台高筑，每一天自己带着2个娃恢复，回家后还要教导2个姐姐。小姐姐幼儿园毕业典礼的时分，看着台上一群又一群扮演的小朋友，眼眶里的泪水不断的打转，梦想着自己的2个娃也在其间，像他们相同跳舞，走秀，打拳……

@辰俊辰皓妈

想起当初生两个双胞胎的美好感，包含怀他们的时分，每天日记里对他们有许多梦想和等待，觉得两个孩子今后我必定会被吵死了，吵架啊告状啊，还有他们相亲相爱的画面。乃至我会想他们两个性情会不会一个生动一个安静，会不会一个学霸一个学渣。可是确诊那一刻，悉数幻灭，面临这个成果，哭，真的除了哭不知道怎样办，昏天暗地的日子啊。

@茂原茂林妈

咱们家是双胞胎，三岁的时分带他们去杭州干涉。最心酸的日子仍是在杭州一个人带他们两去安排干涉，每天顶着酷日推着购物车带他们去安排，每天来回要走两个小时，走到校园衣服都湿透了，在安排里，他们两个很不听指令，又爱乱跑，每天一个人就像陀螺相同一下带这个去上团体课一下要带这个上厕所，每次打铃了还在找人……回到出租屋还要买菜煮饭吃饭，晚上还要一个一个给他们上课，有时分真期望一天有48小时就好。

@健健康康妈

在小区里操练感统项目，因为屎尿不知，加上不睬人，听不懂指令等，被小区老太太们恶言挖苦，许多白叟劝诫孙子，千万不要跟双胞胎玩，一对傻子，也会把你们带傻的。心如刀绞啊！但咱们只能做自己能做的，持续给孩子干涉，每天前进一点点。就像《乱世佳人》里郝思嘉说的，明日，明日太阳还会升起。生命不息，尽力不止吧。

@佳佳睿睿妈

双星家庭最大的苦：捉襟见肘。顾上姐姐，顾不了弟弟。没有援助，单枪匹马。作业不能丢，医院上班，一个个24小时值勤，节假日加班，顾了作业，顾不了孩子。上班常常常想：我和娃的爸都在治病救人，可谁来解救我的孩子！

@可乐笑笑妈

刚刚看到老迈站在我身边，13周岁多了，182的身高90公斤的体重，每天一醒来就喊着吃零食、吃巧克力，不给吃就闹，大发脾气，这种心痛真比刀扎心还难过。

@昊昊侨侨妈

曾经的我喜爱用文字记载日子中的点点滴滴，自从孩子确诊后，我就词穷了，脑海里再没有美丽的词汇和语句。只剩下“假如、假如、假如……”9年了，咱们阅历了许多许多，精力压力、经济压力，咱们每天都需求面临。现在孩子12岁了，咱们面临的问题愈加实践，他们该何去何从呢？咱们老去的时分，孩子该怎样办呢？

@佐佐佑佑妈

两个孩子现已6岁半了，仍是没有言语，日子不能自理，心情简单失控，跟着孩子年纪越来越大，咱们的精力压力也日积月累，不知道有多少个夜晚我从梦中吵醒，擦干眼泪去给他们盖被子，不知道有多少次听着他人家的孩子喊着父母，我静静地低下了头。不知道有多少次在他人异常的目光中，我抓紧了孩子的手。可是，这些咱们都可以坚持，可是跟着时刻的消逝，经济上的压力实在是让我透不过气，不能出去作业，出去作业就意味着要抛弃对孩子的期望，真的是两难。

@荟淇妈妈

记住刚确诊时，两个孩子都没有任何言语，上安排两个月后才宣布一个“啊”的音，几个月后会宣布无意识的“爸爸”，其时孩子爸爸很快乐，常常诱导她们叫“爸爸”，尽管快乐，但他仍是叹了一口气，“多想她们能真真正正地叫我一声爸爸”

@波波玲玲妈

一个谱系孩子需求一个人全天干涉，两个谱系孩子满足两个人从早教到晚。双星干涉的作业量感觉如同一座高山，要求做家长的像愚公相同去移山，或许像用百米冲刺的速度跑马拉松……面临这个检测，我发现自己没有幻想中刚强，明知要自强、达观、活跃，可精力心理上常常感到的却是压力巨大，焦虑、失望、郁闷、心力衰竭……会像其他人相同巴望喘息放松，巴望有自己的时刻去做点自己喜爱的事。

@牛牛妈

两个孩子都有心情问题，每天被搞得焦头烂额。这两年孩子身体欠好，常常病痛，症状表达不清楚，又不协作查看和医治，医师常说：“不协作怎样医治？”几乎能把人急疯，多么期望有专门医治自闭症的医师和医院。

大家好，我是秋爸爸。都知道我家有一对双胞胎自闭症儿子，ALSOLIFE渠道的另一位主张人刘岱岳，也有一对儿双胞胎自闭症女儿。

双星家庭的苦痛，咱们有着最深切的领会，我常常还用“苦不苦，想想秋爸两份堵；累不累，想想秋爸两份罪”这样勉励的话来勉励其他星儿家长。但带双星的实在苦痛，怕是只要咱们自己知道。

所以，2019年ALSOLIFE渠道启动了“双星家庭公益方案”，不定期地免费发放咱们的产品给双星家庭运用。期望这样可以为双星困难家庭尽一些菲薄之力，供给一些细小的协助，鼓动他们持续前行。

而作为一项公益活动，需求专业的人做专业的事，“双星家庭公益方案”可以挂靠在某个公益基金会下面是最佳的归属。总算，通过一年多的尽力，咱们与北京爱尔公益基金会达到协作，在基金会下成立了“爱尔尽忱自闭症公益项目”。

爱尔尽忱，取自“用尽微忱”，意指为自闭症集体用尽所能，协助自闭症孩子可以从很小开端规划，终究实现从自理到自立再到独立生计的方针。

咱们期望这个公益项目接下来可以为双星家庭供给一些实践支撑，最好可以有现金以及恢复教材、辅佐工具包等等方面的实实在在的支撑。也等待未来将扩大到更多的困难家庭，助力家长把握科学的居家干涉恢复技术，加强对自闭症家庭的扶持力度，供给一体化的支撑。

本年的99公益日，“爱尔尽忱自闭症公益项目”也参加了募款，等待有爱心的你参加进来，奉献一份爱的力气，协助更多自闭症家庭！

由北京爱尔公益基金会与ALSOLIFE一起主张的

爱尔尽忱自闭症公益项目

方案在99公益日募捐875,111元，

一切善款将悉数用于自闭症双星家庭及困难家庭的救助。

爱尔尽忱自闭症公益项目

爱尔尽忱取自“用尽微忱”，意指为自闭症集体用尽所能，协助自闭症孩子可以从很小开端规划，终究实现从自理到自立再到独立生计的方针。

为了支撑自闭症双胞胎家庭或其他特别困难家庭展开居家干涉，爱尔尽忱自闭症公益项目将为其供给现金及恢复教材、辅佐工具包，用于支撑患儿恢复及居家干涉，助力自闭症患儿家长把握居家干涉恢复技术，加强对自闭症家庭的扶持力度，供给一体化的支撑。

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99公益日

这是腾讯公益联合超万家公益慈悲安排、知名企业、明星名人、爱心媒体一起主张的一年一度的全民公益活动。活动时刻为每年9月7日~9月9日，是国内最大的全民互联网公益日之一。