以琳自闭症[青岛以琳儿子是真的自闭症吗]

自闭症儿童，人们诗意地称之为“来自星星的孩子”，也便是日子中常说的“星儿”。从前罕见的“星儿”，现在在我国数以百万计，我省也有数十万。他们进入一般幼儿园、一般校园承受交融教育，将是日后自理自立的要害一步——

『星儿』肄业路，有多长

制图 杨诚

5月18日，湖南生命树儿童交融教育基地校长刘晨蕾(右一)在辅导孩子学习技术。通讯员 摄

湖南日报·华声在线记者 刘银艳

我省闻名网络作家全国尘土(向娟)日前出书的自闭症体裁网络小说《星星亮闪闪》引起社会的广泛注重，一举取得第四届我国出书政府奖提名奖。该书以长沙一个自闭症儿童家庭为原型，叙述以孩子恢复操练、困难肄业为家庭中心日子所阅历的日常点滴与困难挣扎，反映的却是我国数百万个自闭症儿童家庭的日子原貌。孩子能顺畅进入一般幼儿园、一般校园承受交融教育，更是让无数个家庭看到了期望。

“星儿”由于交际有缺点、行为刻板古怪，常遭到误解、讪笑乃至架空，他们的普校肄业路，走得并不简略。不过跟着社会文明程度日益前进以及我省对特别教育提高计划的注重，这条路变得越来越广大。

“为了孩子的恢复医治，我花了买一套大房子的钱。”

眼前的张女士，一袭白裙，化着精美的淡妆，侃侃而谈间，不乏对日子的深刻了解。

谁能想像到，她在11年前的那个姿态：头发蓬乱，失望而坚定地抱着孩子，为了取得最好的恢复操练到处奔跑。

11年前，她被奉告，她成了一名自闭症儿童的母亲。

历经11年困难苦楚挣扎，乃至产生过极点的主意，但张女士挺过来了。现在，一地鸡毛的日子步入正轨，儿子牛牛已从湖南师大隶属滨江校园小学结业，行将进入该校初中部就读。张女士也英勇面临群众，在《星星亮闪闪》里，共享自己的心路历程。

“牛牛两岁时被确诊为自闭症，直到他4岁，我都不乐意信任这是真的。”8月8日，张女士在承受记者采访时说，当医师给出自闭症的清晰确诊时，她感觉整个国际都要崩塌了。

医师开出的药方是：环绕交际、言语、认知、日子自理等，赶快打开科学有用的恢复操练。

“迄今为止，在全国际范围内，自闭症都无药可治。自闭症最重要而有用的医治办法，便是高强度科学的恢复操练。这种操练是长时刻的乃至终其一生。”中山大学隶属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵在自闭症家庭必读物《与你同行》一书中说到。

对自闭症儿童，人们诗意地称之为“来自星星的孩子”，也便是日子中常说的“星儿”。

而严酷的事实是，自闭症是一种先天的脑发育妨碍，详细而言是支撑交际和言语学习的大脑系统没有得到正常发育，然后表现出交际妨碍、言语交流妨碍、爱好狭隘及重复刻板行为等。他们有超越对折存在不同程度的智力损害。

2006年，自闭症被列入我国残疾人目录，归入精力残疾领域。

张女士说，他们一向在积极地恢复操练。除了在湖南省儿童医院进行了为期半年的操练，自己也尽力学习操练办法，还报名参加了青岛以琳自闭症儿童恢复中心的恢复操练。

“为了孩子的恢复医治，我花了买一套大房子的钱。仅2009年去青岛进行恢复操练，就花了近20万元。”张女士说，这些花费很值得，牛牛恢复到了一般孩子60%以上的功用，这是他后来能顺畅进入一般幼儿园、一般校园肄业的条件。

“实践证明，经过及时正确的恢复医治，一切‘星儿’的症状都能得到不同程度的改进，大部分轻中度‘星儿’可以具有参加社会活动的才干，可以正常肄业。”全国尘土(向娟)告知记者，“星儿”若能经过交融教育的“交融”促进，将更有利于他们的各种才干提高。她费尽周折出书此书，便是想让人们对自闭症有更多正确的认知。

“交融教育是双向的，对‘星儿’，感触的是爱与容纳;对一般孩子，体会的是爱与职责”

上世纪90年代，我国提出对自闭症儿童进行“交融教育”。2003年，我国又出台相关辅导性文件，要求轻度自闭症儿童随班就读，有条件的校园和区域要承受中度自闭症儿童。

“儿子牛牛便是随班就读的受益者。”张女士告知记者，2016年，湖南师大隶属滨江校园建校，正好牛牛预备就读小学四年级，一向把牛牛放在外地读书的张女士赶忙去报名。

“校园的常务副校长周玮对自闭症常识适当了解，也很了解咱们这些家长。在了解了牛牛的状况后，以为契合入学的条件，并且答应家长陪读。”张女士激动地说。

“孩子在入读师大滨江的3年里，交融教育是成功的。”张女士动情地说，从校领导到教师，对孩子关爱有加。在这里，家人看到了夸姣的呈现——孩子喜爱她，喜爱同学们，喜爱上学。

“交融教育是双向的，对‘星儿’，感触的是爱与容纳;对一般孩子，体会的是爱与职责。”张女士以为。

“每个学期开学，班主任熊梦琴教师问班上同学谁乐意跟牛牛同桌时，许多同学都举手。”张女士回想，班主任会特意选择职责心更强的同学做同桌。由于同桌需求催促牛牛抄笔记、写作业，还要在牛牛偶然心情发生时安慰他，等等。

“交融教育必定要在幼儿园和小学期间培育，这个年龄段是‘星儿’的黄金矫正期。”全国尘土(向娟)以为，在“星儿”的黄金矫正期，他能在一般校园学习到正确的交际与交流模式，就能为未来独立日子打下杰出的根底。

“师大滨江建校以来，对包含自闭症儿童在内的特别孩子都实施‘零回绝’，当然，也要到达最根本的入学规范，这也是对大部分一般在校孩子担任。”周玮告知记者。师大滨江现在1至7年级的3098名学生里，共接收有11个“星儿”。

“‘星儿’入读普校，总体上不太达观，一是入读的‘星儿’数量比较有限，二是入读质量也不太抱负。”

牛牛是走运的。而另一个“星儿”唐唐，就没那么走运了。

“唐唐本来在恢复操练组织得到了比较好的操练，爸爸妈妈把他送进了长沙梅溪湖某小学随班就读。可一年级还没读完，他又回来了。”长沙某自闭症恢复操练组织的袁教师告知记者。

本来，唐唐地点班级的班主任这样提示班上的同学：“咱们惹不起他，但躲得起他。”

在班主任这种观念的影响下，年幼的一般孩子自然会跟从仿效，被孤立的唐唐深受损伤，喃喃自语、发脾气哭闹等行为越来越多，终究不得不间断学业。

“大都自闭症孩子并不傻，许多还很灵敏，周围人对他的情绪，他都能感触到。可自闭症孩子的才干又很弱，当他无法用言语表达自己的不满不高兴时，就只能用哭闹或损伤自己的方法。”湖南生命树儿童交融教育基地校长刘晨蕾告知记者，遭受二次损伤的“星儿”，恢复操练的难度更大。

“现在在我国，‘星儿’入读普校，总体上不太达观，一是入读的‘星儿’数量比较有限，二是入读质量也不太抱负。”我省闻名网络作家全国尘土(向娟)告知记者，她曾做了许多查询造访，发现有不少校园面临“星儿”等特别儿童想方设法予以推托;有的“星儿”尽管进了普校，但有的校园不承受陪读，而教师也没有太多时刻顾及“星儿”。

“牛牛入读普校的阅历也是好事多磨，挺难的。”张女士说，读小学一年级时，牛牛就被长沙一所小学强行退学。

“‘星儿’在特别教育校园也难以找到自己的方位，那里的学位相同严重，并且也比较缺少专门针对自闭症孩子的特别教育服务。”全国尘土(向娟)表明，面临逐年攀升的自闭症发病率，交融教育火烧眉毛。

美国疾病操控与防备中心在2014年的计算显现，自闭症谱系妨碍的发病率为1/68，而在1990年该中心的计算数据为1/10000。在亚洲国家，不完全计算数据显现，每100名儿童中，就有1名自闭症儿童。

“在咱们校园，也有一般孩子的家长抵抗过，说‘星儿’是精力病，校园会私底下跟他们交流，精力残疾与精力病患是两回事，终究都取得了他们的了解。”师大滨江常务副校长周玮表明。

“现在国内自闭症常识遍及及干涉机制都不及西方发达国家，在许多当地，交融教育虽在展开，但仅仅简略地把‘星儿’与一般孩子放在一同，没有专业的特别教育教师支撑。”从加拿大回北京从事自闭症儿童教育的专家陶连贵告知记者，“星儿”要承受交融教育，要害一步是进入交融幼儿园。但现在，交融幼儿园数量极端有限;若是进一般幼儿园，许多“星儿”家长最忧虑的是被幼儿园拒收。

“现在在师大滨江，交融教育仍是根据爱与容纳以及经历整理的一种自发的方法，与科学、齐备的交融教育系统还有距离。”周玮坦陈。

“‘星儿’可凭仗交融教育取得的技术和才干，并依托国家越来越齐备的社会保障系统，大部分根本到达自理、自立”

交融教育，是让“星儿”走进校园的教育前进。

怎样让这条路更广大呢?

“‘星儿’具有法律保护的就学权力，我省上一年印发的《第二期特别教育提高计划实施计划(2018-2020年)》，可以说是他们的福音。”长沙市特别教育研讨培训中心王磊说到，该计划大力提倡对“星儿”进行交融教育，要求优先选用一般校园随班就读的方法。

“‘星儿’应该按照才干的不同，在恢复操练组织进行3个月、半年乃至一年的学习;经过专业评价，承认已到达进一般教育组织交融学习的才干后，再由特别教育教师跟从援助，这样才干协助孩子更好地融入一般教育组织。”湖南生命树儿童交融教育基地校长刘晨蕾以为，这个过程既适用于“星儿”进一般幼儿园，也适用于进一般校园。

“这次回国，一个重要的方针，便是推进我国幼儿园和中小学的交融教育。”自闭症儿童教育专家陶连贵说，经多方奔波，他于上一年在北京成立了筑爱自闭症专项基金，第二个交融幼儿园也行将在北京开园。

“在长沙也与一家幼儿园有了开端触摸，预备商谈办交融幼儿园的事。也欢迎更多的幼儿园加盟。”陶连贵说，经过加盟方法，能让更多“星儿”赶快有学上;而经过筑爱基金，可以联络全球顶尖的自闭症儿童教育专家和言语医治专家进行辅导。

“关于‘星儿’的交融教育，国家的方针、理念和办法都在逐渐改进。”师大滨江常务副校长周玮告知记者，跟着近年来长沙成为全国特别教育试点城市，长沙已开端在部分校园建立了资源教室，师大滨江也正在请求建造资源教室。

“比及2020年，咱们就能看到资源教室的雏形，到时师大滨江的‘星儿’就有了双课表、双教室、双学伴，交融教育将跨入一个新的层次。”周玮解说，这意味着“星儿”既有能与一般孩子一同学习的学籍班，也有与其他“星儿”一同学习技术的混龄班，前往资源教室上课，有特教教师陪同。

“源于交融教育的不断前进，‘星儿’可以凭仗交融教育取得的技术和才干，并依托国家越来越齐备的社会保障系统，大部分根本到达自理、自立，并且对社会有所奉献。”周玮这样神往。

■记者手记

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刘银艳

有一位家长，为了让孩子学会耐性等候而不大发脾气，一个假期内，花了1000多元钱，陪孩子去超市买了100屡次孩子喜爱的牙膏来操练排队;有一位家长，为了让孩子进入一般校园时能安静听课40分钟，花了9个月时刻;有一位家长，为了让孩子学会在公共场所轻松如厕，花了7年时刻……

这是怎样的一群家长?

他们有一个一起的姓名：自闭症儿童爸爸妈妈。

“天主交给我一个使命，让我牵着一只蜗牛去漫步。”当一个家庭呈现自闭症儿童，“牵着蜗牛漫步”就成为一个家庭最中心的日子内容，其所带来的巨大经济负担和精力压力，让人难以喘息。

重压之下，检测自闭症家长的是不相同的刚强与耐性。

尽管确诊之初，他们有过无助、失望、徘徊乃至失望，但跟着时刻的推移，大部分家长会安然承受实际，思路清晰，不断调整方针，尽最大尽力协助孩子生长。

孩子学说话，比他人慢;孩子的认知，比他人慢;孩子了解他人的意思，比他人慢;孩子的心智生长，比他人慢。乃至有的终其一生恢复操练，其心智或许还只有四五岁孩提的水平。

不要紧，家长们有满足的耐性“牵着蜗牛漫步”。教了3天，还不知道苹果，不要紧，就先教梨子香蕉;教了一周，认知色彩卡片毫无发展，不要紧，不认卡片就用彩笔画出来，画了半个月，总算开窍了……而每一项日子自理技术、与人交流技巧，都需求千次、万次乃至十万次的操练，所消耗的时刻与耐性，一般人不可思议;但他们用刚强的意志，做到了。含泪浅笑，面临日子;让人疼爱，也让人心生敬意。

他们这么尽力，想取得什么呢?

他们一向在为孩子争夺的，不过是期望他们可以跟一般人相同正常地日子下去——可以不必遭受那么多异常眼光，可以挣到一份自力更生的作业，可以在爸爸妈妈老去后独立作业、日子;主意再奢华一点的，期望孩子可以具有自己的爱情，成婚生子，连续子孙……

一般孩子爸爸妈妈触手可及的，却是“星儿”爸爸妈妈朝思暮想的。

相同为人爸爸妈妈，相同舐犊之爱。跟着自闭症发病率逐年攀升，被沉重的命运之棒击中的“星儿”爸爸妈妈越来越多，他们的现世之路忐忑难行：缺少专业育儿资源、经济绰绰有余、亲人疏远、社会不接收……承受着许多压力，成为抑郁症和焦虑症发病的高危人群。

面临这样的人群，请您打开怀有。请给含泪浅笑的他们，点一个赞，多一份了解，让他们在负重前行的一起，也能感触到身边的光与热!