自闭症托养[托养智障人士一辈子]

执笔：中国青年报·中青在线见习记者 尹海月

文稿修改：蒋韡薇

----------------------------

“画，完，啦……”20岁的浩铭对着妈妈张蕾一字一顿地说。她收好画具，走向妈妈，对着张蕾的耳朵，亲了又亲。随后，她又给妈妈戴上自己做的福字项圈，笑嘻嘻地来回耍弄。

时刻到了下午5点。张蕾意识到，应该回家了。这么多年，女儿一到时刻点，有必要做约定好的作业。这也是大都自闭症患者的习气，总是重复刻板地做相同的作业。

张蕾现已习气沿着女儿的轨道日子。20年来，她简直成为女儿的影子。从得知女儿浩铭是自闭症患者那天开端，她的人生便一向围绕着女儿作业。女儿上培智校园，她陪读；结业了，她跟着去作业恢复站；现在女儿20岁了，她又成了残疾人作业指导员。

张蕾还有一个要用终身来完结的庞大方案，名为“闭眼工程”——她本年45岁，她期望在脱离这个国际前，给女儿发明一个安全舒适的环境，并让女儿把握更多的生计技术。

为达到这个方针，她和几个自闭症患者家长成立了“爱之舟心智妨碍者家庭互助会”(以下简称“爱之舟”)，这儿聚集了近100个自闭症患者家庭。她期望能让更多自闭症患者的爸爸妈妈走出窘境，让更多自闭症患者走出家门，终究过上和正常人相同的日子。

虽然许多家长还停留在第一步——为具有一个自闭症孩子而苦恼，但张蕾信任，家长们能够在爱之舟这个大家庭中相互取暖，渐渐走出阴霾。她了解每一位家长的无法与折磨，由于她也是这样一步步走过来的。

刚得知女儿患有自闭症且毕生不可能治好时，张蕾一会儿溃散了。那是她人生中最辛苦的一段时期。她两手捧着女儿的脸，一遍遍地让她叫妈妈，但女儿的眼睛仅仅看向别处，飘忽不定，像一个没有气愤的洋娃娃。

她抱着枕头哭，不敢让搭档知道女儿的存在，不敢参与有关孩子的任何论题。搭档们评论孩子去哪里上幼儿园，她一言不发，由于自己的孩子不能上学。最极点时，她甚至想过带她吃点儿药，直接了断这悉数。

从心里真实承受自己的孩子患有自闭症，是每一位自闭症患者爸爸妈妈的必修课。对张蕾来说，转机点发生在女儿5岁时。那时，张蕾还未辞去作业，小浩铭白日跟着奶奶一同日子。有一天张蕾下班回家，小浩铭把妈妈牵到沙发上，随后去冰箱拿了一盒饮料给她解暑。这件事改变了张蕾对自闭症孩子的观点，“他们是有情感的，仅仅存在认知妨碍。”直到现在，浩铭和妈妈待在一一同，每隔几分钟就会走到张蕾身边，亲亲妈妈的耳朵。

2004年，张蕾送女儿进了对特别儿童和少年施行义务教育的培智校园。与一般校园不同，这儿教授孩子们根本日子技术，像怎么去食堂吃饭、怎么招领自己的水杯、怎么上厕所等要由教师重复教训，重复练习。

这时，张蕾发现女儿开端有了言语才能，她能够跟着教师读课文，还能依据自己的需求吐出几个字，在教师的恢复教育下，这种生长愈加显着。张蕾看到期望，当即辞去职务，她察觉到，这是女儿生长的一个要害节点，应该给她协助。

在女儿的九年义务教育期间，老公担任挣钱养家，张蕾则担任陪读。渐渐地，她发现女儿对画画感兴趣，张蕾合作教师侧重培育女儿画画。校园的画布用完了，她马上买来，第二天便送到校园，“不要想他人对我的孩子怎么样，要想你为这个孩子做什么。”

女儿从培智校园结业后，张蕾将她送去北京市通州区永顺镇残疾人温馨家乡下的作业恢复站。上午进行恢复练习，下午和妈妈在一同，是浩铭每天的日子。作业恢复站里没有同龄人，浩铭的日子单调而重复，大部分时刻，她都在画画。

为了让女儿的日子愈加丰厚，张蕾决议和其他几个自闭症患者家庭一同安排活动，团聚游玩，爱之舟正是这样树立起来的。

这个草根集体成为自闭症患者家长们“抱团取暖”的大本营。每个月，爱之舟会举行不同类型的活动，约请感兴趣家庭的参与。爬山、写生、挖花生、包饺子……活动使孩子们能够在相对宽松的环境里游玩，也令时刻处于紧绷状况中的家长们得以放松。

刘志宽(化名)是这个安排里为数不多的男家长。参与爱之舟前，他没有微信，由于患有自闭症儿子的存在，他抛弃了本来薪酬不错的作业，一同，也抛弃了和外界的悉数沟通。有朋友打电话来问及儿子，他总是草草答复，很快转化论题。

儿子热爱拍摄，广告牌、人，无休止地拍，“两个硬盘都存满、拍坏了一个相机”。有这样一个自闭症孩子曾一度令他觉得“前途渺茫”。儿子的一些“恶习”更令他头痛不已，他不敢带儿子乘坐地铁和公交车，怕引起他人的讨厌。有时，儿子心情过激，会掐他，拧他，会自己磕地撞墙，宣泄心情。看见儿子自残，他真实气不过，会“削他两下子”。

最难熬时，他恨不能离家出走。张蕾记住，刚知道刘志宽时，他整个人状况很糟糕，“现在好太多了。”由于“同病相怜”，刘志宽在爱之舟能放松下来。每周二晚上，张蕾会约请一位有阅历的家长，在爱之舟的家长微信群共享育儿阅历，并不定时约请专业教师进行线下授课。跟着沟通不断增多，刘志宽开端反思自己的教育办法，“要长于发现孩子的闪光点”。现在，他成为爱之舟的“主干家长”，协助张蕾一同安排、策划活动。

张蕾鼓舞家长们活跃看待有自闭症孩子这个现实，如果有困难，能够第一时刻“找安排”。一位家长由于患有自闭症的女儿到了青春期，想切掉她的子宫，找张蕾商议。“这特别不人道，并且治标不治本”，张蕾告知他，子宫切除后会危害孩子身体健康，这位家长最终被压服，抛弃了这个主意。

自闭症患者家庭需求面对的问题，贯穿孩子生长的终身。恢复、上学、青春期、作业是几个大关，而令家长们最担忧的，是最终的存亡大关，“孩子们老了怎么办？咱们走了怎么办？”

有一位自闭症患者的妈妈得了癌症，得知自己时日不多，她坚持出院，要给孩子做最终一顿饭。她在饭里下了毒，就在女儿要吃时，她不忍心，又把女儿拦住，最终仍是不放心肠逝世了。

爸爸妈妈老去甚至逝世，成为特别家庭面对的最严酷检测。有的家长直到一头青丝还要照料自闭症孩子，这种场景刘志宽最见不得。他常在公园里见到一个七八十岁的老爷子带着一个50多岁的自闭症孩子，他每次见到都会心情低落，一连许多天缓不过来，由于像是看到了自己的未来。

他想过生二胎。参与活动时，他悄悄问一个孩子喜不喜爱患有自闭症的哥哥，小孩答复“不喜爱，他人都说他是个傻子”。刘志宽抛弃了生二胎的主意。张蕾也动过生二胎的想法，但又觉得这对老二不公平，“他(她)会很有压力，即便他(她)乐意，未来他(她)的另一半乐意吗？”

在爱之舟，许多家庭都只要一个孩子。家长们担忧自己的养老，更为孩子未来的归属担忧。大都家长会挑选将孩子送到福利院，但这并不能确保他们未来的日子安全、健康。

张蕾也一向在考虑这个问题。她觉得，家长需求改变心态，把“我照料你”变成“我教你”。

她常常给爱之舟的家长们讲两个天壤之别的比方。其间一个，由于妈妈生前教会孩子洗衣服、拆被子、打饭，日子能够根本自理，“手帕一年365天都是白的”。另一个妈妈以为等自己死了能够把儿子送到福利院，导致他日子不能自理，整日捡废物，43岁就逝世了。

“孩子学会根本日子自理后，家长反而轻松。即便还不能适应社会，有人稍稍辅佐，他们也能日子得很好。”张蕾教会女儿洗衣服、煮饭，“一个20岁一般孩子的家长，未必能吃上孩子亲手做的饭，但我吃到了。”她很知足。

张蕾不期望女儿的后半生都在福利院中度过，她的终极方针是让女儿过上一般人的日子，走出家门上班，吃作业餐；回家享用家庭日子。

本年，一位爱心人士给爱之舟供给了一个底商房当活动基地，房子上下两层，有300多平方米。张蕾计划树立一个悉数由自闭症患者家长保护运营的托养驿站。驿站含作业、托养两个功用，由于许多家长上班，没时刻接孩子，张蕾想象，不上班的爸爸妈妈能够一同接几个孩子到驿站，上班的爸爸妈妈付出相应的酬劳。下班后，爸爸妈妈们能够把孩子接回家，也能够挑选将孩子长时刻托养在这儿。

长时刻托养的孩子们能够在驿站里从事合适自己的作业。煮饭好的能够在食堂帮厨，喜爱拍摄的成为拍摄作业人员，什么都不会的能够做重复简略的劳作，比方收拾物资、打扫卫生。驿站也能够教他们画画、做手艺，打造一个保护性作业基地。

驿站的日常运营和管理由不上班的家长们担任。这样既能够处理一部分家长的作业问题，也能让更多的自闭症孩子有事可做，并赚得菲薄收入。

张蕾对驿站的未来很达观，但想做好只靠她一个人还远远不够，爱之舟的家长们是主力。这些年，爱之舟免费安排活动、举行讲座，都是为了让家长们不断凝集信任感，乐意携起手来，一同为孩子们的未来尽力。这听起来有点难以想象，但确实是一个自闭症孩子母亲的雄伟想象，这将是张蕾、也是全部爱之舟家长未来半生尽力的方向。

这几年，张蕾陪同女儿的时刻越来越少。每次活动，都需求她去找钱、找场所，和一个个爱心企业洽谈，但张蕾觉得，悉数辛苦都值得。她翻看女儿的相片，从未满百日到步入成年，讲起女儿刚出生时的情形，讲起一家人去海南自驾游的韶光，张蕾享用着身为人母的高兴。“我要让女儿活得像个人，全部一般人享用的她都要阅历，要让她不白来这一世”。

图片版权归原作者全部，如有侵权请联络咱们，咱们马上删去。