自闭症文章[为什么会有自闭症]

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前面的话

当许多家庭都由于有一个自闭症孩子而焦头烂额的时分，美国巴尔的摩的Julie 和 Joe Greenan 夫妻的焦头烂额却是其他人的5倍。这对恩爱夫妻，有5个孩子，悉数被确诊有自闭症。

自闭症的学术界说是，一种广泛性的发育阻碍，表现为交际才干的缺失和重复刻板的行为和思想办法。可是这个界说对Greenan一家来说，却十分含糊。他们最大的孩子现已大学结业，老三老四这对双胞胎可以在一般教室跟着上课，最小的孩子去了自闭症专门校园。老二，Sam本年21岁，没有言语才干、智力阻碍、自伤而且偶然有攻击性，早在2016年，由于无力照料他，爸爸妈妈将Sam送进了收容所。

所以，5个孩子，哪个才有自闭症呢？自闭症又究竟是什么呢？

撰文 | 丫丫爸爸

责编 | 张晗

自闭症是什么？

几年前，国内有家闻名的自闭症儿童干涉安排要搬迁，传闻挑选新的校址时，遭到抵抗，人们以为搬来了一座 “傻子” 校园。而在各地推进自闭症儿童的交融教育过程中，乃至有家长拉横幅，抵抗自闭症儿童入学，生怕这些 “傻子” 影响了他们优异的宝物孩子们。

可是，在英国剑桥大学的自闭症研讨学者西蒙·巴郎-科恩看来，自闭症人士，一个个都是潜在的天才。2020年末，他出书了一本书《The Pattern Seekers 》（执着于规则的人）。书中写道，人类几千年文明进程中的发明发明，都是来自于一种自闭症特质——系统性的心智办法，即痴迷于剖析辨认人间万物的各种规则的才干。具有这种激烈系统性心智才干的人，包含巨大的发明家爱迪生、特斯拉，亿万富翁吉米·西蒙斯和比尔·盖茨，艺术家达芬奇，乃至刚刚因飞机失事而逝去的NBA球星科比·布莱恩特。

近年来，跟着自闭症确诊率的节节飙升，媒体的重视度也逐步增大。在一些媒体的报导中，自闭症儿童是星星的孩子，在悠远的星球，单独闪闪发光。而在另一些媒体的报导中，自闭症儿童是有耳却不闻不问，有眼睛却视若无睹。

假如做个简略的自闭症儿童家长查询，许多的家长，大约既不苛求自己的孩子是天才，也没有星星的孩子那么浪漫；他们也难以承受自己的孩子是傻子的观念，更多的诉求是怎么渡过每日的苟且。

天才和傻子，浪漫和苟且——这些截然不同、彼此对立的观念，让自闭症和自闭症人士，在旁人眼中，愈加的不置可否，不行捉摸。

所以，自闭症究竟是什么，怎么界说自闭症呢？

自闭症是一种不同（Difference）

天宝·葛兰汀，3岁半确诊有自闭症， 4岁才会说话，被称为迄今为止最成功的自闭症康复者。2012年，她主编的一本书《Different…Not Less 》（不同……不是低能），搜集了一些成功的成年自闭症人士的故事。书中指出，自闭症是一种不同，而不是低能。自闭症人士的不同特质，让他们可以在宽广的范畴：技能、商业、艺术乃至关爱（比方成为心理学家）范畴都能取得成功。

天宝·葛兰汀自己便是这样一个异乎寻常的人。咱们大多数人或许没有去过大型的农场，可是在电影中或许看见过大批牛羊。在咱们看来，牛羊被驱逐，奔驰便是奔驰的姿态，而在天宝看来，牛羊的奔驰，是依照必定曲线的奔驰，这种曲线的奔驰办法，是牛羊最舒适的奔驰办法。由于这种特别的调查才干，她为农场规划出最佳的牧业器械和环境。在美国， 有近一半的草场运用她规划的各种器械。

天宝后来成为美国科罗拉多州立大学的教授。她是高功用自闭症谱系阻碍人士（或许说阿斯伯格综合征人士），也是一位巨大的演讲者，给全国际自闭症范畴带来了无限多的正能量。2016年，这位 “不同” 的自闭症人士，中选美国科学院院士。

当然，咱们说自闭症是一种不同，并不仅仅是天宝这样的天才式的异乎寻常。更多的不同是，由于自闭症人士交际沟通才干的缺失以及重复刻板的行为和思想办法，他们感觉国际的才干和办法与大多数人不同，他们的自我表达才干和办法也与大多数人不同。而这些不同，需求咱们去尊重、去了解、去发现、去容纳、去给他们赋能。

有许多自闭症人士，关于细节有异乎寻常的专心力。以色列乃至专门安排了一支自闭症人士部队，监测卫星云图的纤细改变，然后提早猜测或许发生的情况。一些IT公司，也专门雇佣自闭症人士，来寻觅不计其数行软件程序中的或许病毒。这些正是利用了自闭症人士，对细节超乎常人的调查力。

一个5岁的自闭症女孩，十分喜爱游水，所以爸爸驱车十几个小时带她来到了海滨。女孩很兴奋地游水，可是那天晚上去住旅馆的时分，却一向哭闹、抓狂。转天回到海滩，也不下海游水，只在沙滩上涂涂画画，生拉硬拽都不下海。百思不得其解的爸爸，渐渐走近女孩，才发现女孩在沙滩上一向在写同一个字，“家”。联想到从小没有带孩子在外面住过酒店，爸爸意识到，孩子是惧怕从此不回家了，所以哭闹。爸爸告知了女孩，今日明日在海滨玩，后天就回家。不再忧虑的女孩，一会儿又跳入了海中，愉快地游水。5岁的自闭症女孩，便是用这样不同的办法，表达着对家的怀念。

雷特综合征原本被归为一种严峻的自闭症办法，直到2013年，由于其清晰的单基因变异机制而不再被归入自闭症范畴。一个12岁的雷特女孩，没有言语，没有沟通才干，一起有视力阻碍。每次社工带她去玩，她仅仅机械地合作，脸上也没有什么表情。只需其间一个社工和她在一起的时分，女孩的脸上好像放出了光辉，从此咱们知道，女孩喜爱这位社工。这个雷特的女孩，12年来，或许便是用这种让人不易察觉的办法，来感知她的国际，表达她的喜爱。

1996-1998年间，澳大利亚的社会学者，被确诊有阿斯伯格综合征（自闭症谱系阻碍的一种）的 Judy Singer，一向在考虑，自己究竟为什么总有点与世人方枘圆凿，究竟是什么形成了自己的这种异乎寻常。

虽然其时臭名远扬的自闭症 “冰箱妈妈” 假定刚刚被摒弃不久，英格兰的年青科学家 Andrew Wakefield 刚刚造完假，宣布了他那闻名的 “疫苗形成自闭症” 的论文，可是，在 Judy Singer 看来，她的自闭症，不是由于疫苗，也不是由于冰箱相同冷酷的妈妈形成的。她以为，自闭症一个原本的存在，是神经的一种发育办法。就像自然界有生物多样性相同，人类在神经上也有多样性。所以，她将这种神经发育方面异于多数人的存在，称为神经的多样性 (Neurological Diversity) ，简称为神经多样性（Neurodiversity）。

自闭症是一种神经多样性，是一种 “不同”。咱们尊重每一个人，也是尊重每一个人的 “不同”。

自闭症是一种残疾（Disability）

在倡议范畴，残障有医学办法和社会办法界说。神经多样性的概念，为自闭症的社会学办法界说奠定了根底，成为自闭症人士权力倡议运动的中心，关于知道自闭症人士自身的社会价值有着重要的含义。

由于长期以来的污名化宣扬，自闭症人士经常被以为行为奇怪，由于残疾而被排挤在正常的社会活动之外。可是，2021年3月16日，美国精力航空公司回绝4岁自闭症儿童乘坐飞机的理由，却是 “自闭症不是残疾”（disability）。具体来说，在疫情期间，航空公司要求旅客戴口罩乘机，只需2岁以下儿童以及一些不适合戴口罩的残障人士可以豁免。阿肯色州的一位爸爸，带着儿子从拉斯维加斯回来，却被航空公司拒乘，理由是4岁的儿童有必要戴口罩。爸爸出示医师的确诊，证明孩子有自闭症，戴上口罩之后，会自己屏住呼吸，开端抓狂并自伤，因而可以豁免口罩。航空公司却以自闭症不是残疾为由，断然回绝这对父子乘机。

Allison Singer 是美国自闭症科学基金会的创始人。她有一位重度自闭症的女儿，一起也是自闭症哥哥的法定监护人。她传闻此过后，对航空公司的决议反常愤恨，不是由于该不该戴口罩，而是由于航空公司以为自闭症不是残疾。

2013年，美国精力阻碍确诊与计算手册DSM-5将原本的自闭症、阿斯伯格综合征、PPD-NOS等一致为自闭症谱系阻碍之后，部分人就将神经多样性运动发展为极点神经多样性运动。一些才干很强，在20、30、40 乃至50岁之后才被确诊或许自我确诊为自闭症谱系阻碍的人士，他们有很好的工作和社会地位，把握了自闭症范畴的话语权。他们以为自闭症不是一种残疾，仅仅一种不同，是一种神经发育的多样性。他们对立针对自闭症的科学研讨，也对立以使用行为剖析（ABA）为根底的自闭症儿童教育。他们以为，社会只需供给必要的协助，容纳他们、接收他们就足够了。

就像Allison说的，你说自己有自闭症，又在哈佛法学院上学，那你当然可以说，自闭症不是残疾。可是，关于那些有自伤行为，不会自己穿衣服，在校园找不到厕所的自闭症人士，无法否定他们的残疾。即便那些认知才干还不错的个人，相同会在交际、心境办理方面有许多缺失，他们相同需求协助办理自己的行为、调整自己的心境、知道和了解周围的环境，这些都是有质量日子的底线。学如逆水行舟，任何儿童都需求承受教育，才干前进，教育缺失，孩子就会让步，对自闭症儿童特别如此。假如不对自闭症儿童进行科学的教育，他们就或许让步，这不是简略的爱、容纳、接收就足够了的。

因而，咱们说自闭症是一种不同，但不是说自闭症便是一种简略的不同，一种简略的人与人之间的差异。自闭症的医学界说办法是不行疏忽的。咱们有必要正视，自闭症的确是一种残疾（Disability）。

自闭症70多年来的前史中，人们一向在探究自闭症背面的机制。虽然呈现过 “冰箱妈妈” 这么荒谬的假定，也没有药物可以医治自闭症的中心症状。可是，双胞胎自闭症几率以及大规模的基因测序等方面的研讨，至少提醒了自闭症有其基因根底，像脆性X综合征、雷特综合征和天使综合征等与自闭症相关阻碍的基因机制也现已清晰。药物的研讨或许不能治愈自闭症的中心症状，可是假如可以在必定程度缓解，也是很好的前进。心理学和教育学的研讨，也协助开发了许多关于自闭症人士有用的特别教育技能和办法，协助自闭症人士以自己的办法，依照自己的脚步生长。哪怕成为社会最底层，他们也或许为社会作出量力而行的奉献。

因而，不论人们可以举出多少天才也有自闭症的比方，也不论他们是不是悠远星球那些单独闪耀的星星，关于大多数自闭症人士来说，他们都需求社会、社区、家庭和咱们每一个人的支撑。

因而，咱们不能否定，自闭症是一种残疾（Disability）。

自闭症是一种阻碍（Disorder）

有阅览阻碍的人，经常被贴上 “文盲” 的标签，在现代社会，他们简直步履维艰，处处是阻碍。可是有一个工厂，专门搜集各个公司和科研安排打印出来的保密材料，进行会集毁掉。为了避免泄密，反而需求毁掉这些材料的工作人员的阅览才干缺乏。这其实是将阅览阻碍的残疾（Disability），转化成了一种才干（Ability）。

当然，这是极端抱负的情况。

阻碍（Disorder）的界说是，一个人在自己的日子环境中，行为功用是否遭到阻碍。媒体各种暖心报导，比方，遇到有斜坡的时分，几个人协助抬轮椅；视力阻碍人士过马路，有好心人搀扶；每年4月2日自闭症日，各路爱心人士更是整体出动，给自闭症儿童和自闭症家庭献爱心。可是，凡事依托他人的 “爱心” 并不能确保一个人行为的独当一面。“爱心” 固然可贵，可是任何人都不或许永远地依托 “爱心” 而有庄严地日子，独当一面地完结自己的行为才是更好的、有庄严的日子。

残障倡议范畴有句名言，“不存在有阻碍的人，只存在有阻碍的社会。”

游览中，许多人在候机过程中都有焦虑感，而在喧闹的环境中候机的焦虑对自闭症人士而言或许便是噩梦般的存在，让他们的游览充满了阻碍。美国的匹兹堡机场就专门留出一个安静的房间，供自闭症人士候机，阻碍就消除了。

不被校园接收，被家长排挤，被同学霸凌，自闭症孩子的义务教育就有了阻碍。有交融教育支撑的环境，依据孩子的才干实施单个化的教育，就消除了自闭症儿童义务教育的阻碍。

所以，自闭症是一种阻碍，可是这种阻碍是社会带来的。假如要求自闭症人士在日子中 “不存在有阻碍”，就需求消除社会的阻碍，而不是消除有残障的人。

国际上没有两片相同的树叶，也没有两个相同的人。残障是人类多样性的一种存在。社会达尔文主义思潮盛行的时分，美国的精英们不断地推进立法，企图消除残障人士；而希特勒的德国，乃至专门将确诊出有自闭症的残障人士，进行会集虐待。可是，当每个人都没有残障的时分，每个人都或许有残障，当每个人都是精英的时分，每个人都成不了精英。咱们的每一个人，在某个时分，都或许有这样那样的残障——或许卧病在床，或许踢球时伤了膝盖，又或许日子的压力形成心境郁闷等等。

自闭症人士首先是人，然后才是有自闭症的人，自闭症儿童首先是儿童，然后才是有自闭症的儿童。当咱们把重视自闭症的焦点都放在 “自闭症”，而不是 “人” 自身的时分，那么咱们都或许在不经意间，给自闭症人士制作了各种阻碍。所以，天宝有一句闻名的格言：咱们应该要点重视，自闭症人士 “能” 做什么，而不是 “不能” 做什么。

社会是多样的，咱们需求尊重每个人，尊重每个人的多样性，正视残障与残疾的存在，发明一个接收、容纳的无阻碍环境。这不是献爱心去关顾某一群特别的集体，而是关顾咱们每一个人。无阻碍是社会原本就应该有的姿态。

结束语

所以自闭症究竟是什么呢？

对文章最初说到的Greenan一家来说，自闭症应该既是不同，也是残疾，相同仍是阻碍。

尊重 “不同”，正视 “残疾”，发明一个容纳、接收的环境，消除 “阻碍”，才干让自闭症人士到达自己可以到达的高度，为社会作出量力而行的奉献。

作者简介

丫丫爸爸 （黎文生），北京师范大学本科和研讨生结业，美国密歇根州立大学化学博士，自闭症儿童的家长。2015年建议建立根据美国密苏里的非盈利安排，“小丫丫自闭症项目”，专心于自闭症的科普，介绍自闭症范畴的最新观念和科研动态，旨在进步并纠正对自闭症的知道，倡议科学的干涉办法，协助自闭症儿童到达他们所能到达的高度。

”

参考材料：

1. https://buffalonews.com/news/the-kids-are-all-right-having-five-children-with-autism-shapes-the-greenan-household-but/article_5cee43bf-fbd0-573a-b76d-8d08561b57c0.html

2. https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/search-truce-autism-wars/

3. https://www.cbsnews.com/news/spirit-airlines-kicks-four-year-old-boy-with-autism-off-flight-for-not-wearing-mask/

4. https://autismsciencefoundation.wordpress.com/2021/03/17/why-we-need-to-start-using-the-term-profound-autism/

5. https://www.intechopen.com/books/autism-paradigms-recent-research-and-clinical-applications/a-different-point-of-view-the-neurodiversity-approach-to-autism-and-work

6. https://blogs.scientificamerican.com/observations/the-concept-of-neurodiversity-is-dividing-the-autism-community/

7. https://www.youtube.com/watch?v=cmDuhEUb9Lk

8. https://en.wikipedia.org/wiki/Temple_Grandin#Honors

9. Temple Grandin, “Different . . . Not Less: Inspiring Stories of Achievement and Successful Employment from Adults with Autism, Asperger's, and ADHD”. 2012.

10. Simon Baron-Cohen, “The Pattern Seekers: How Autism Drives Human Invention”. 2020.