拧腿综合症(不安腿综合症症状)

距住院治疗时隔整整一年之久了，一直没有勇气把自己的病情案例写出来，一直时刻担心自己会病发身亡，所以不敢写出来，很恐惧也很怕回忆，回忆起那一晚晚的疼痛，回忆起我每一次站立时留下的每一滴汗水，回忆起每天清晨朦胧中的屁股针，回忆起只能趴在床上哪哪都疼的阵痛感，回忆起家人担忧又掩饰的眼神，回忆起我在康复中心里一次走路的失败，下面讲述一下我的患病经历，希望可以给到病友更多的正能量面对疾病，帮助到大家。

毕业证照右图

2018年3月的时候朋友推荐去正骨，侧弯，反工，腰间盘突出，在一家社区卫生服务站里治疗，当天回来就浑身酸疼，晚上也睡不好觉，失眠的疼，说是都这样，要持续治疗，期间状态就是胳膊酸疼无力，臀部放射性疼，食欲一直不好，体重由90斤瘦到86斤。

4月26日遇到跳槽到南方，恰逢下雨，寒凉，一周之后出现舌尖，脚指头麻，以为是劳累颈椎病的情况，没在意，南方的饮食不适合我，吃的也很少，走路也开始跛行。

5月11日时回太原开会，每天精神状态不好，三天的高强度会议总控之后回到杭州继续工作，月底26日时回了太原去了中医学院，山大二院的骨科，无果开了一堆药，片子核磁都没有问题，又回到了杭州，身体情况感觉越来越差，走路也开始必须有人扶着了，脚趾已经开始麻木，小腿发凉，腰疼，坐一会就很累，晚上睡不好，起夜很严重失眠，感觉水土不服的非常厉害就调回太原，一周之后无好转，反而小腿开始发热，触电感，高抬腿走路，还摔了一跤。

7月4日为方便看病推着轮椅达到山西省人民医院肌电图之后，医生说必须住院治疗，可能格林巴利综合征？周围神经病？当天做了腰穿，抽取脑脊液六管，普及一下腰穿就一个长长的针进入脊梁骨，脑脊液就是脑水，做完平躺6个小时之后晚上出来结果确诊格林巴利综合征，就开始甲强龙激素冲击，提高免疫力输液，B1，B12静脉注射，丙球蛋白医院没有，所以第二天才开始每天6瓶，连续五天治疗，7月5日的时候双腿抽抽的那种疼，无法入睡，双脚不能沾地沾床，就很疼，当时的状态双脚肌力2级，双腿胳膊肌力均在4级，双手已经无法拧瓶盖，随着病情的发展已经开始越来越没有力气，好在丙球治疗第二天就一直在好转，药物有个过程，但神经损伤是不可逆的，恢复起来非常慢。我当时非常焦虑，轻度抑郁，因为不仅仅是病情上的问题，因为住院第二天得知我的社保有问题，单位没有给我连续缴纳，一直在和单位HR交涉医疗赔偿的问题，我的榆次的房子需要我去办理首付递交，销售员问我是放弃购买还是卖掉，家人担心我病情，由于后期康复花销很大，想要卖一套房子给我治病。

7月15日住院第十天由于一直在床上躺着，浑身肌肉萎缩很严重，只有满月脸，病情比较稳定，我开始进行康复训练以及鼠神经生长因子的疗程，康复过程从10分钟、15分钟、20分钟、30分钟每次延长训练耐力，每天回来大汗淋漓要午休3个小时才能缓过来，自己在床位上下床，从轮椅上下移位的练习。

7月25日出院时已经可以自己从床上到轮椅上，上厕所了，自己可以扶着东西站起来了。鼠神经生长因子是21天疗程，每天早上家人推着我去社区打针。大概半个月的时间，恢复非常慢，心情也非常不好，就在网上寻找治疗办法。

8月20日左右我就去了山西残疾人康复中心进行治疗，风雨无阻每天从北城跑到最南面，抽血化验，甘油三酯，胆固醇都略高，需要控制饮食，体重飙到95斤，一个月涨了十斤，激素依然是每天12片，需要吃到12月份，每天的康复治疗是OT，PT，中频，按摩，蹬车，站斜板，练习站立，跟腱拉伸，核心五点支撑，下肢机器人治疗，一上午的康复，下午我会午休，晚上会出来溜达扶着轮椅走一下，除法定节假日周末休息外，一直康复。

9月中旬我的研究生同学推着轮椅在榆次理工大学城见了论文导师，我争取今年完成研究生毕业，老师也很疑惑应该修养身体，因为不清楚可不可以活到明年，我要坚持今年完成，不想再托了，年底拿上了研究生毕业证，再次感谢老师和同学的帮助和鼓励。

9月底，时隔治疗已经3个月了，我给自己设定的3个月康复的限定已经到了，我依然无法自行行走，还飙升到105斤，满脸痘，看起来像130斤，我想自杀，情绪不稳定，和家人吵架之后崩溃到边缘，大喊大叫，我浑身发抖，害怕自己后半辈子一直是家人的负担，想要跳楼自杀，打开窗户的那一刻，我的理智告诉我不能死，肩上的重任不能这么轻松地就跳下去，连续哭了一晚上之后振作起来！活着才能看到希望！扔掉代立新，这股鸡血一直到10月份中旬结束，为了可以更好地恢复，我又开始打了一个疗程的鼠神经，出院时可以自己走路，体重108斤，不过可以自己拧瓶盖，生活可以自理，我买了足托防止足下垂，出门不再是轮椅，可以短短的逛超市，体力非常差，浑身出汗，要休息很久。

10月中旬贵人出现，拉的我开始上班，我清楚地之后如果一直在家呆着，不良的情绪会吞噬我，家人照顾我吃饭，洗澡，家务，我需要换一种方式活着，摆脱我是病人的状态，我开始边上班边康复边减脂。康复计划：并腿蹲下十分钟 一天三次，站立十分钟 一天三次，自行车二十分钟 一天二次，热敷二十分钟 一天二次，按摩二十分钟 一天二次，理疗二十分钟 一天一次，走路二十分钟 一天二次，足背伸二十分钟 一天二次，提踵脚踝十分钟 一天二次，脚趾感觉十分钟 一天二次，腿部拉筋十分钟 一天二次，腰部五点支撑十分钟 一天二次，楼梯二十分钟 一天二次，原地跳两分钟 一天两次。

12月复查医生开始减量激素，每月减一粒，也就意味着我的体重不会再继续飙升，但是也不会降下来，体重110斤，激素脸痘，我开始设定目标减脂每月1-2斤，下载了薄荷健康，制定计划，戒糖戒油炸，每天低卡饮食，主食以全麦，玉米，山药，麦片等碳水替代，多吃瓜果蔬菜，每吃一个东西都会看一下卡洛里，就这样2019年1月的时候体重降到了105斤左右，每天记录摄入的最低卡洛里，保证营养的同时，到3月份的时候降到了100斤左右，但仍和原来的体型又很大的差距。

3月份因走路每天1万步，锻炼过猛导致滑膜炎，关节积水，减缓了训练强度，这时候我已经可以独立出行，上下楼梯，提重物，脚趾可以微微能动，右脚下垂也有好转，春天是恢复的最佳时期，但我发现恢复的好慢，我又开始了一个疗程的自费鼠神经打针，省人民医院复查之后医生让我每个月减半粒，说我恢复的很好，我变得有信心。

7月份体重已经降到97斤，可以微微跑步，激素是隔天5粒，5-0-5相当于每天2.5粒，30天减一粒，9月时复查，补钙补钾，B族，脚趾可以微动，右脚的跟腱应该是有挛缩。

11月激素继续减量，基本副作用很小了，每天2-0-2，继续康复医院，住院三个月，进步依然有，医生还说我已经这么长时间了依然有好转的现象，很是开心。

时隔两年我的身体状态时好时坏，但整体都在好转恢复，19年时候成立了病友微信群，互相鼓励，有病情比我严重的，也有恢复比我好的，上百名全国病友们互相正能量积极向上的诉说的各自的病情进行探讨，我希望病友们可以和我一样日渐复原，为了自己也为了家人，加油！

95斤咯，除了双下巴惊人

2020年虽然生活基本已经可以自理，但是仍然疾病一年后恢复一般而迫不得己办理了残疾证，但我不会已残疾人自居，生活依然美好，依然会和病友们一起康复打卡。防止肌肉萎缩，保持活力!加油！

温馨提醒；用亲身经历提醒大家，营养均衡，适当运动，充足睡眠，良好心情哦，千万不要等到积累到疾病的时候才懂得重视!