自闭微信头像[开始自闭图片]

作者：星晴卫谁

我是孑立症（自闭症）孩子的妈妈。我是实实在在的圈内人。

而一起，我有另一个身份：我的作业身份是传达范畴从业者。

我恐怕是最有资历来深度答复这个问题的人。

所以，请咱们操心多给一些信赖，来注重我的答案。

而且，我在文末会有实实在在的建设性方案，恳请媒体人、孑立症圈内人、医疗教育相关人士、以及全部群众支撑咱们。

我的答案是：

1、“我自闭了”不是对孑立症的轻视；

2、错不在表情包，错在群众媒体、错不应一开端就沿袭了香港台湾“自闭症”这个作死犯欠的糟糕翻译。

“‘我自闭了’表情包是否误解/轻视”——这个问题问反了。问题不在于网友不应编列“我自闭了”表情包，而在于我国的媒体和患者，干嘛要放着“孑立症”正规医学称号不必，偏要运用“自闭症”这种自讨苦吃的破姓名？

“自闭症”是一个很简略从字面暗示上误导读者的姓名。

1943年，美国医师Kanner初次描绘这个类群的患者，并命名为“前期婴儿孑立症”(early infantile autism)。auto-一般表明“自己，自身”，-ism 则是“行为，状况”；所以autism大约是“自己向的行为状况”，这原本是医学研讨层面上【无褒无贬】的客观描绘。

台湾和香港将autism翻译为“自闭症”，这是一个直译的翻译办法，后来被内地媒体和群众广泛沿袭。

所以埋下祸坑：在英语里autism里auto-对应的是“自动化”、“自治权”、“自转”的这种“自”，不同于self-对应的“自私”、“自恋”、“自傲”的那种“自”字；而在我国人的言语里，“自闭症”的“自”和“自私”的“自”是同一个“自”，这就为难了——假设说“自闭=自我关闭”，那么“自闭症”天经地义被群众下意识解读为“自己关闭自己的缺点”了。

相似“翻译毁全部”的状况，在商业范畴曾经有一个闻名事例。

1928年，可口可乐进入我国，不知哪位瘟神音译了“蝌蚪啃蜡”的中文名。它棕褐色的液体、甜中带苦的滋味，以及翻开瓶盖后充盈的气泡，显得非常乖僻，再配上“蝌蚪啃蜡”这个乖僻姓名，让人一想起来就会觉得毛骨悚然。

第二年，“蝌蚪啃蜡”公司重金在《泰晤士报》登报征名。旅英诗人蒋彝先生得知后，为Coca Cola翻译了一个吉祥、讨喜的新姓名“可口可乐”。不只坚持音译，还比英文多了几分愉悦涵义，口头书面均契合我国人审美。从此在我国造就了一个美誉百年的大佬级快消品牌。

社会传达与商业传达道理相通。已然咱们失误，挑选了“自闭症”这个过错翻译，就别舍本求末，责备“自闭表情包”是轻视孑立症（自闭症）。只需“自闭症”这个翻译办法在华语区广为流传，任何关于孑立症（自闭症）科普弄清都将是无效的。

假设群众把“自闭症”按字面意思解读为“自己关闭自己”，那么，要么以为患者“自己太作”、要么以为患者“贱人矫情”——总归，很难对孑立症（自闭症）患者心生体谅/怜惜，更别提供给协助了。

所以咱们经常在社会上看到这样的反差：一方面每到4月2日，群众粘贴“关怀自闭症儿童”标语，坚持政治正确；而落地到实际生活，一旦传闻自己小孩班上有一个孑立症（自闭症）孩子，必定高度神经质，恨不得与其他家长结伴示威、要求校园劝退这个孑立症（自闭症）孩子。

咱们不能简略粗犷的责怪社会冷酷。究竟咱们麻痹笨拙，替孩子们被逼接受了“自闭”这个负面标签，还能怪社会“你们凭什么用‘自闭’这个负面意思来误解/轻视我的孩子”？

为了让咱们直观了解这种荒诞，请原谅我做个不合适的类比：假设，咱们把“抑郁症”命名为“自卑症”、把“神经症”命名为“自嗨症”，那么不管学术界怎么驳斥谣言，群众会固执的把“抑郁症”了解“自卑导致的缺点”、把“神经症”了解为“自娱自乐无法控制的缺点”。

名不正，言不顺。一旦姓名起错，不管多少科普都不能抢救广众的误解/成见/轻视。

究竟，何为“孑立症”呢？

假设你传闻过“52Hz鲸”的传说，那么，每个孑立症（自闭症）孩子都是一只孑立漂泊的“52Hz鲸”。

“52Hz鲸”，也叫“国际上最孑立的鲸”，是于20世纪80年代被发现的。据美国探索频道报导，美国海军从上世纪1980年代开端向科学家们转交他们监听到的鲸类歌声。1989年，美国伍兹霍尔海洋研讨所的威廉·瓦特金斯(William Watkins)博士及助理玛丽博士对这些录音信号进行剖析，注意到有一头鲸的声响频率之高远远超出了其他鲸类。一般状况下，大部分雄性长须鲸或蓝鲸的歌声频率大约在17~18赫兹，这个频率太低了，这头雄性鲸，它歌唱的声响频率居然是在52赫兹！20年来，这只“52Hz鲸”一向在孑立地歌唱，企图寻觅一个朋友，但它孑立的歌声却没能比及任何回应——这是国际上最孑立的一头鲸。

“52Hz鲸”漂泊脚步遍布整个国际，却毕生未得到回应

研讨组从未能亲眼见到过这头他们现已研讨了那么久的鲸，因而也无法确认它究竟归于哪一品种，他们以为，“52Hz鲸”或许是一头长须鲸，但也不能扫除是一头蓝鲸或是两者之间杂交个别。研讨组无法确认这在医学上是否常见，“52Hz鲸”的身体应该是健康的，由于究竟它现已生计了那么长的时刻。

这头雄性鲸之所以会如此孑立，无人回应，是由于它所宣告的“歌声”频率不对，没有其他鲸在这一频率上宣告声响，因而也就不难幻想，它的孑立歌声注定不会等来任何回应。它潜在的伴侣或许听不到它的呼喊，也或许它的歌声与其他的鲸不同太大，以至于其他同类无法了解它。

但是则全部都没有阻挠“52Hz鲸”在大海中形影相吊地前行着，持续单独唱着它的歌。

为了更好的了解这头孑立的鲸，美国电影摄影师在众筹网站主张筹款，寻觅“52Hz鲸”并期望为它拍照纪录片。乐队组合The Verse为“52Hz鲸”发行音乐专辑，献给全部由于共同而孑立的人。台湾爱情片《52赫兹，我喜爱你》用“52Hz鲸”比方男女主角。我喜爱《52赫兹，我喜爱你》的歌词：

他唱着歌 却没有人倾听

他潜水在天空里

没有人爱 没有同伴

那只鲸鱼 爱上了陆地上的女孩

他上岸 大声呼吁示爱

女孩听见了全部

但心里却 接收不到

接收不到 接收不到

我看天空 也俯视城市

我孑立 游在 人海里

无声 无息 wu

无声 无息 wu

……

这，便是孑立症孩子啊。

孑立症（自闭症），是由于孩子们信息处理神经系统产生生理反常，所以，与同类交流交流天然存在屏障。由于频道不同，孑立症孩子就像“52Hz鲸”相同，整天吟唱却无人了解和共识，或许一辈子都在孑立的寻寻觅觅，却手足无措的发现全部人都与你背道而行。

为了顺畅融入社会，孑立症孩子不得不经过天长日久的干涉，调整与生而来的生理反常，极力接近正常人类的交流频率。就像“52Hz鲸”相同，伴随着吟唱声渐渐沧桑，频率也由52赫兹降低到50赫兹，究竟与正常鲸类，频道遥遥相望。

孑立的“52Hz鲸”终究一次有记载的录音是2004年，声响衰老，它毕生不断歌唱去寻求伴侣和朋友，却一向没有共识和回应，被逼永久活在自己的国际里。在斗转星移的年月里，它感到孑立吗？它理解什么是孑立吗？它是否感触过具有陪同的温暖？

……

哀痛的人，心碎的人，在“52Hz鲸”的歌声里听见了自己的人生。

这便是“52Hz鲸”的传奇故事。

也是每一个孑立症孩子实在阅历的全部。

在内地医学界，关于autism患者，正式的学术命名是“孑立症”。

我国内地榜首位研讨自闭症的学者是陶国泰教授（1916-2018年）。1982年陶国泰教授宣告了题为《婴儿孑立症的确诊和归属问题》的论文，该文献报导了4例儿童被确诊为孑立症，这是我国内地最早发现并确诊的孑立症儿童病例。从文献资料看，应该是陶国泰教授初次把autism翻译为“孑立症”。

时隔已久，很考证陶国泰教授是出于什么样的主意而把autism翻译为“孑立症”。比照台湾“自闭症”的直译办法，“孑立症”只能算是意译，究竟严厉含义上而言，autism的成因既与“自闭”没什么联络，也与“孑立”没什么联络。

或许只能从陶国泰教授遗作中感触：《我也是公民》、《我没有错》、《我准能成功》，点点滴滴带入患者视点的表达好像表明，陶国泰教授深化患者和患者家庭的视点，体会到他们“孑立”的境况，而且以榜首视角自我鼓励，着重孑立症（自闭症）是能够经过干涉得到改进的。

如此，“孑立”两个字，或许是在陶国泰教授深入了解患者和患者家庭的苦痛之后，挑选的一个描述词。“孑立”两个字描述的是autism的结果，而非autism的成因。相关于台湾直译为“自闭症”，当然字面上离autism更远，但意境上离autism更近。

老教授大医精诚，一片慈心爱意，全凝结在“孑立症”这个姓名里了。

好姓名，真的会影响群众对孑立症（自闭症）集体的情绪。

咱们国家的媒体，盲目仿效香港台湾翻译，居然马马虎虎丢掉了“孑立症”这个好姓名，真是浪费了我国孑立症研讨者长辈的殷殷苦心。

而咱们孑立症患儿家族，不具备专门传达学常识，大约历来不或许想到，一个普一般通的姓名，居然会改动自己孩子的生计境况：

假设你是“自闭症”，那么你便是“自己太作”、“贱人矫情”、“欠好共处”……总归你是一个值得被厌烦、排挤的人。连“自闭表情包”也变成了“轻视”。

假设你是“孑立症”，那么你生来特异，无法与同类交流，惶惑漂泊，孑立吟唱……总归你是一个值得被容纳、协助的人。“自闭表情包”还和你有一毛钱联络吗？

作为孑立症患儿家族，你敢照实跟亲朋、教师、搭档、社会群众坦陈你孩子的病况吗？

“我孩子有自闭症”——是不是有点难以启齿？

“我孩子有孑立症”——是不是简略开口许多？

……

所以，星爸星妈们，咱们要做的不是去DISS“自闭表情包”——你还能阻止正常人用“自闭”两个字恶作剧吗？那自身便是他们的自在——咱们要做的是从底子处理问题，把咱们的孩子的疾病，与“自闭”两个字做切开啊！

现在，我要谈谈【孑立症正名方案】。

这便是我在开篇说的，恳请媒体人、孑立症圈内人、医疗教育相关人士、以及全部群众支撑的公益方案。期望全部关怀孑立症孩子的人，会聚力气，众筹协作，终究有一天众筹完结这个方案：把“自闭症”改回“孑立症”。（注：我国内地医学界正式称号原本便是“孑立症”）

【方针】倡议华语圈全部干流媒体、自媒体、商业品牌、医疗组织、干涉组织、教育组织、病患家族……等全社会，一致运用“孑立症”称号患者。

【方式】以某一个4月2日“国际自闭症注重日”为时刻节点，全部签协议的媒体/组织/企业/Kol一致发布一致格局的活动海报，宣告“孑立症更名”（典礼），以此时刻节点为界，把所管理网站上全部“自闭症”替换为“孑立症”，许诺在往后的电子及纸质出版物中，一致运用“孑立症”（ASD）描述autism。

【含义】正名不只仅是改名，姓名的更改代表社会含义的承载转化。这个进程自身便是隆重的公共作业，树立典礼感，进程中自身就做到了破解误解、招引注重。

【办法】主办方（比方某个老练的公益组织来承当这份职责）担任活动的策划及履行。包含设置主题网站，规划协议/海报/视频/H5/媒体从业者训练课件等，对接并约请国内头部媒体/组织/kol签约。和谐签约单位一致参与4月2日更名典礼（线上线下）及后续新闻报导。

【吉祥物】“52Hz鲸”，没有什么比它更能生动代表孑立症患儿的生理屏障，及孑立境况。

……

请信任我，现在我国任何孑立症（自闭症）活动，都远远不及【正名】重要。不管是捐款、卖画、送文具……都是无济于事乃至鸡毛蒜皮。咱们连顶层问题都没有处理，做细枝末节的作业能有多大成效呢？

请信任我，合理姓名，能撬动整个社会的认知、情绪和举动。一旦“自闭症”回正为“孑立症”，咱们底子不需要连年不断的科普，不需要谈“误解”、“成见”、“轻视”，不需要理睬“自闭表情包”……整个社会总算能天然自愿的体谅“孑立症”，犹如雨水轻吻荒漠的大地。

我个人力气菲薄。但我历来没有抛弃过这个期望。

我至少3年前就意识到这个重要问题。可我作为一个一般的单亲星孩妈妈，首要方针在于生计，每天晚上7、8点下班到家，还要优先把仅有2-3小时留给孩子。所以，这件作业一向放在我心头，并没有发展。我知道这件作业对我孩子非常重要，我会坚持，守望，抓取全部时机，当令推动这个方案。期望有实力的组织注重这个主张，来承当这个公益职责，主导【孑立症正名方案】落地履行成为实际。

内容总结：

我国内地医疗范畴对ASD的正规称号是“孑立症”（孑立症谱系妨碍Autism Spectrum Disorder）而非“自闭症”。“自闭症”是香港台湾翻译，不合适，极易让群众断章取义了解为“自己关闭自己”。咱们要做的是与“自闭”完全切开开来，而不必舍本求末去责怪群众拿“自闭”恶作剧。孑立症的真实境况像“52Hz鲸”，与生俱来与同类交流不在一个频道，被逼孑立漂流。没有任何孑立症（自闭症）公益活动比【孑立症正名】更重要，由于它是概念传达的顶层规划——离别“自闭症”，回归“孑立症”——咱们再也不必那么心累的宣扬ASD了。社会接收的距离天然消解。

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溯洄从之，道阻且长。

我历来不敢幻想，我这样一个微缈一般的人，居然有一天鼓起勇气“试图”做一件撬动14亿我国人的事。

我只是是为了孩子，为了未来，别无挑选。

别无挑选。

……

我，微缈，一般，怯弱，贫弱，冗忙……仅有支撑我走出这一步的勇气是：我知道像我这样微缈、一般的孑立症家族，在我国，至少有4000-5000万。

只需咱们能自己想理解，每个人影响28个人，咱们就能改动这个国际。

总有一天咱们会离别孩子、脱离这个国际，期望能够安心的告知孩子，咱们极力了，为他们争取了一个更正路的国际。

……

期望孑立症患儿家族以及全部关怀孑立症孩子的人们能扶一把，把这重要方案一步步推动实际。

假设您是一般患儿家族，或许你乐意帮孑立症孩子一把，那么请您引荐/转载这篇文章，特别能够引荐给您知道干流媒体/公益组织。

假设您自身在干流媒体/公益组织作业，或许您是一位乐意为此奉献作业时刻的规划师/程序员/项目经理，那么请您私信联络我，咱们稍后树立微信群，努力孵化这个公益方案。