2016喜禾自闭状况[2003个人版]

今日是4月2日，第13个国际自闭症重视日。2020年联合国提出的国际自闭症日宣扬主题是：向成人期过渡/长大成人

（The Transition to Adulthood）

。我国精协也依据我国实践，发布了2020年国际自闭症日的我国宣扬主题：“分外关心 分外重视”——推进树立自闭症家庭救助机制。这两个议题都有些缓不济急，但含义却是分外重要。

咱们重视更多的总是自闭症儿童，而自闭症青少年怎么过渡到成年，成年后怎么日子，怎么在社区里自理自立、承受职业教育乃至参加工作，这些问题并不仅仅和自闭症家庭有关，也和咱们的整个社会休戚相关。透过年头令人沉痛的鄢成之死工作，咱们也看到了其间露出的种种社会短板，在这样的布景下，树立自闭症家庭救助系统，为自闭症人士及其家庭开展供给保证尤为火急。

在此想引荐有关自闭症的六本书本和六部电影，这是一份带有个人视角的引荐。它们有些或许并不那么经典，有些也被人们重复提起，当咱们把它们串在一起会发现，它们像一面多棱镜，折射了自闭症集体的方方面面，也反映了前史与社会的方方面面，既有人道之思，又有更为殷切的个别关心。

——引荐书本——

前史上，推进社会知道、接收、协助自闭症集体的中坚力气一向是孩子的爸爸妈妈们。他们中的许多人为了孩子从一般爸爸妈妈转变成活跃的发声者和举动者，乃至成为专家。张雁的《蜗牛不抛弃》《穿越孤单拥抱你》、蔡春猪的《爸爸爱喜禾》系列、邹文的《康康的国际》、老窦与阿萌的《爱与孤单的旅程》，都是爸爸妈妈们所写下的著作。这些个别叙事心爱又动听，给许多人带去了力气与期望。今日咱们想引荐一些其他类别的叙事，他们之中既有研讨者，又有观察者，更有自闭症集体本身。

《不同的腔调：自闭症的故事》，[美]约翰·唐文、凯伦·祖克著，高天放、诸葛雯译，后浪丨四川人民出书社2019年6月

关于不了解自闭症的读者而言，这本书将会带来巨大的冲击。它叙说了自闭症怎么被人们知道、命名、界说、研讨的前史，叙说了许多孩子及其家庭、学者、医师等不同范畴的人们从前不被了解的苦楚和尽力，其间又交织着许多歹意与仁慈、愤恨与怜惜、割裂与联合、失利与前进，阅历了数不清的论争与抵挡后，自闭症集体总算一点点地改动了本身的境况。作者的写法跌宕崎岖，不断有意想不到的工作发生，不断有各种工作回转，各种认知冲击，人类知道自闭症的前史好像一部漆黑与光亮的人道简史。

关于自闭症，咱们现在仅有能确认的工作或许只需一点：对其界说的争辩还远没有结束。自闭症概念有着天然生成的含糊性，人们不断地对其实质进行探究，在这个过程中又会不断发生新的问题，在不同范畴的各类理论、医治计划、判别、解说和争议中，人们不断使用着“自闭症”这个词，从科学、社会学到法学，乃至延伸到神学。

不过在争辩的一起，咱们也能够看到，全部都在曲折中向着更好的方向开展。现在，大多数人都逐渐承受了这样的解说：患有自闭症不过是人道构成中的一道皱褶，而在这个国际上，没有哪个人是彻底润滑的。

《虚拟的孤单者：孤单症其人其事》，[美]道格拉斯·比克伦著，池向阳译，华夏出书社2015年1月

在咱们一般看到的关于孤单症的描绘中，咱们是否被所谓的孤单症范畴专家利诱了？孤单症是否如性别相同，在日复一日的表述中失去了它的实质，成为了一个社会建构的标签？孤单症人是孤单的吗？事实上，全部孤单症范畴的人，包含专家、研讨人员、爸爸妈妈、教师以及其他编撰过孤单症文献的人所组成的这个范畴，看待孤单症人的视点与孤单症人看待自己的视点是适当不相同的。

经过近年来面世的孤单症人自传体著作，比方天宝·格兰丁，咱们能够看到，他们的叙说并没有印证带有孤单症标签的人是孤僻的、冷酷的、有缺点的，相反，他们在尽力寻求与外部国际的衔接。在这本书中，道格拉斯·比克伦邀请了几位孤单症人参加完结，以他们亲身编撰的独立华章或许与他们进行访谈的实录组成了整本书的中心内容，其间包含那些曾被判定为归于孤单症谱系中残障程度最为严峻的人。这些内容推翻了一些已知的研讨成果。

但并不是每位被采访者或约稿者都会合作作者，当作者恳求一个孤单症者描绘心目中的抱负校园时，他却排挤抱负校园这一说法，描绘了自己被边缘化的阅历。每个孤单症者都是不同的，每个人都有自己异乎寻常的感触事物的办法，有自己关于国际共同而深化的了解。从某种含义上来说，孤单症的确是由咱们每个人刻画而成的。

《寻找自闭症的本相》，[美]劳拉·施赖布曼著，贺荟中译，上海人民出书社2013年8月

看完上一本书再看这本，咱们会再次堕入另一种冲击中。这是一本偏研讨性的书本，整理并厘清了关于自闭症的特征、成因、干涉、教育等不同方面的研讨理论，并逐个批评了人们在知道、干涉自闭症前史上种种过错的观念，其间就包含一种曾遭到大举追捧的自闭症干涉办法——辅佐交流法

（Facilitate Communication，FC）

及其首要的发起者、上一本书的作者道格拉斯·比克伦。

辅佐交流法从前给许多家庭带来期望，它一度投合了家长们想要找到“困在躯壳里的孩子”的激烈欲望，但终究遭到反噬，许多家庭也因而遭受消灭——不止一位自闭症孩子经过辅佐交流法过错地表达了性虐待的指控，造成了不少悲惨剧。

作者劳拉·施赖布曼以为，道格拉斯·比克伦在自闭症医治史上发生的利诱效应或许是最强的，咱们若没有深化的了解，也会在上一本书的激烈实在感和这一本书的激烈批评中堕入利诱。但并非是道格拉斯·比克伦诈骗了世人，他自己也曾被诈骗，诈骗咱们的东西或许称之为“期望”愈加适宜些。自闭症概念是杂乱的，咱们对它的实在知道才不过短短77年，在紊乱的自闭症范畴内，充溢着许多无法前行的死路、幻灭的期望、无效的医治办法以及过错的观念，咱们只能尽量小心谨慎地拨开迷雾、深化其间。

《我想飞进天空》，[日]东田直树著，张怀强译，中信出书集团2016年4月

这也是一位自闭症者写的书。作者是一个名叫东田直树的13岁小男孩，是一位重度自闭症者，他尽管平常很难说出一句完好的话，可是却能够经过字母键盘，逐渐拼凑出心中实在想表达的东西。

在《我想飞进天空》中，他以问答的方法，既诚实又带着自嘲地向人们叙说了自闭症儿童的心里国际。让人惊奇的是，其实他知道自己有些行为跟他人不同，乃至很古怪，可是他便是没办法操控；他乃至知道他人会用异常的眼光看自己，可是泰然自若，还能以诙谐的情绪看待这件事。这些也是《虚拟的孤单者》一书所重复写到的。只需了解自闭症者行为背面的原因，咱们就会理解，自闭症孩子并非没有感触，相反，他们感触十分激烈，仅仅和咱们的表达办法不相同。

无妨看看东田直树小朋友的真挚答复吧。“你说话时为什么不看着对方呢？”“看着他人的眼睛实在有点怪异啊！”“你是不是不喜爱跟他人握手呢？”“我仅仅很简略分神，看到风趣的东西就想挨近，忘了你正对我伸出手。”“为什么你喜爱待在水里呢？”“自闭症人士没有自在可言。原因在于咱们生来就藏着远古年代的感觉，与现在的人不同。咱们飘忽在正常的时间流以外，无法表达自我，咱们被时间激流裹挟着磕磕碰碰度日。假如咱们能够回到那个长远的、处处都是水的曩昔——那么咱们就能和你们相同，日子得既满意又自在了！”答复的空隙，他还会夸自己一下：“说实话，咱们自闭症小孩说的话还真有神秘感。”真心爱，不是吗？

《美好双响》，[澳]朱迪·夏普著，张希译，新民说丨广西师范大学出书社2020年2月

同样是一位母亲写的和自闭症孩子对立命运的故事，不过，咱们也能够将它看作是一部自我发现史，一个关于“怎么知道你自己”的故事。

当不到三岁的蒂姆被医师确诊为重度自闭症患者，医师劝母亲朱迪抛弃医治，说他自此将不会爱他人，整个终身都将成为他人的担负时，朱迪没有挑选信任医师的话。这份置疑和固执给她带来了生命的起色。事实上，那时分朱迪正忍耐的老公的暴力和冷酷，为了蒂姆，她做了全部从前不敢去做的工作。在朱迪的尽力下，历经离婚、求医无门、就学困难等种种艰苦后，蒂姆的绘画天分也逐渐释放出来，经过艺术找到了与这个国际共处的办法。而且，会爱他人。

朱迪信任的是，孩子有自己看待国际的办法。他仅仅和他人不同，而不是低人一等。不论蒂姆是否会变得更好，她都不应该像世人相同抛弃他。在这个过程中，朱迪也发现自己，有了不相同的活法。这也是许多自闭症孩子的爸爸妈妈所领悟到的，在咱们和自闭症孩子共处的过程中，咱们收成的远比咱们支付的要多得多。

《难以想象的朋友》，[日]田岛征彦著，李秀芬译，后浪丨北京联合出书公司2017年7月

在许多关于自闭症的书本中，自闭症体裁的童书少之又少，向孩子们讲清楚面貌含糊的自闭症的确不是一件简略的事。交融教育正在进行，一般孩子怎么知道、接收同龄的自闭症孩子是一道杂乱的难题。在这样的布景下，能有这样一本童书实在是很有含义。

绘本《难以想象的朋友》叙说的是一段历经20年的非同小可的友谊。故事取材于日本淡路岛上发生的实在故事，故事的原型是治井一马、小田阳介两位少年，在书中，他们作为“太田佑介”和自闭症少年“小安”和进场。他们从幼儿园年代就相识，从警戒和不解，到相识和相知，两人逐渐成为好朋友，直到长大成人，阅历了许许多多的工作。这个故事以孩提的视角向孩子解说了国际上有一种东西叫做“差异”，自闭症孩子只不过是和咱们不同，学会尊重关爱与自己不同的人，会让自己变成更好的人，收成人生中不相同的礼物。

——引荐电影/电视剧/纪录片——

关于自闭症，电影史上现已有了许多经典之作。像《雨人》（1988）、《马拉松》（2005）、《海洋天堂》（2010）、《自闭进程》（2010）都是人们重复提及的著作。《雨人》是第一部引起颤动和社会影响的自闭症体裁电影，在必定程度上，也是第一部实在反映自闭症的电影，在此之前，各种影视著作里充溢了关于自闭症的各种误读和一厢情愿的解说。《雨人》之后，全美范围内的全部报纸杂志都刊登了有关自闭症的文章。自闭症活动家露丝·苏利文在《奥普拉脱口秀》上声称，“《雨人》推进自闭症范畴前进了25年”。

实践上，《雨人》的第一版剧本与自闭症并无联系，故事也不是今日的结局。是达斯汀·霍夫曼否决了开始的版别。他决议参加这一电影，但不想出演引荐给他的人物——充溢妒忌的查理，相反，他期望扮演雷蒙德，并终究将主题落在了自闭症上。电影的准备工作阅历几番曲折，有几位导演先后被选用，却又出于不同原因脱离，终究才完成了这部经典和1988年的颤动。

不过今日的意图不是考据，而是衬托，正是有了前者的衬托，才连续有了更多关于自闭症体裁的好电影。今日给咱们引荐几部。本着不剧透的准则，引荐文字会写得简略一点。

电影《玛丽和马克思》（2009）

这是一部关于一般人和自闭症者交朋友的故事。严格来说，故事中的自闭症者马克思是亚斯伯格症

（Asperger syndrome）

患者，关于亚斯伯格症是否应该归入自闭症谱系之中，自闭症谱系之说又是否真的站得住脚，仍然有许多争辩，在此就不再赘述。

这部动画电影令人牵动的当地在于，它以一般人的生命感触切入，叙说了小女子玛丽和患有亚斯伯格症的成年人马克思相识相知、又阅历种种人生崎岖的跌宕阅历，每个人从中感触到的，并不是自闭症者与一般人有多么不同，而是，咱们每个人都是类似的，每个人的心灵互相相通。

电视剧《相对无言》第一季、第二季（2016-2017）

或许在这部关于自闭症的剧会集，咱们能有更多逼真的、关于琐碎日子实际的体悟。这部英剧由以色列的家庭剧《黄胡椒》

（Yellow Pepper）

改编而来，平平、细腻、写实，充溢了鸡毛蒜皮的吵架争吵、百般无奈的日子暗流、各种等待与绝望、波折与挣扎，这些几乎是每个人都从前阅历过或许正在阅历的。而在这全部的纷纷扰扰背面，被以为是问题中心的自闭症孩子Joe静静沉浸在自己的音乐国际里，不光没有跟着周围的暗流偏移自己的中心，反而逐渐以自己的办法改动着全部人。

自闭症真的是一个问题吗？许多时分，问题并不是来自患有自闭症的孩子，而是来自“正常人”的国际。

电影《黑气球》（2008）

在自闭症家庭中，一般的孩子怎么跟自己患有自闭症的兄弟姐妹共处，怎么与外面的国际共处，是许多家长忧虑的问题。所以，有了一个自闭症孩子之后，许多爸爸妈妈都不敢要第二个孩子。和有自闭症的兄弟姐妹日子在一起，会给一般孩子带来怎样的影响？他们是会从中有所得，仍是有所失？这些都很难说清。但能确认的是，在很大程度上身处其间的每个人决议着故事的走向。

遇到困难的时间，每一个好心都会带来活跃的影响，自己心里的好心，他人的好心，当这些好心会聚在一起，总会有一些非同小可的改动。

电影《莫扎特和鲸鱼》（2005）

自闭症者的爱情是或许的吗？当然是或许的。但这和全部一般的非自闭症者相同，是生射中的因缘际会，不能强求，全部人的爱情与婚姻，都需求心灵的招引和日子办法的符合。

在高功用自闭症者中，这个问题尤为杂乱和杰出。一方面，高功用自闭症者的心智水平与常人适当，往往会对喜爱的异性发生好感；但另一方面，天然生成的交际妨碍使得他们难以掌握爱情的办法，无法挨近异性并获得好感，这种希望与才能之间的抵触有时会导致严峻的心思和行为问题。而那些相爱的自闭症者，尽管深爱对方，可互相的联系却由于无法适宜表达而越来越差。

但咱们全部人不也是如此吗？相爱的两边需求学习许多东西，才能够一向走下去。

电影《雪季过客》（2006）

这个故事有些特别，但说它平平也好像能够，这取决于你切入这个故事的视角。当一个自闭症者有了一个正常的孩子，他们的日子会是怎样的？当自闭症者的亲人发生了意外，他会怎样看待这件工作？当一个不了解自闭症的外人闯入自闭症者的家庭，他又会有哪些改动？而这全部发生的全部，又会对周围的人发生怎样的影响？这些问题或许现已算是剧透了。

纪录片《悠远星球的孩子》（2011）

这部纪录片常常被人们提起，以周迅和陈坤的旁白而闻名。但不论闻名与否，它的确是一部值得一看的纪录片。在这部纪录片里，这些被冠以“孤僻”、“自闭”等刻板形象的自闭症者被称为“悠远星球的孩子”，看过之后你会理解，“悠远星球”经过了怎样详尽而又有构思的解说，而这些孩子或许现已成人的自闭症者又有着怎样共同的心灵国际。

纪录片中有一段令许多人形象深化的表述，它或许表达了这部片子最为中心的要义：“但有没有一种或许，假如咱们将自闭特质也视为人格特质的一项，将自闭症视为咱们从中学习身为人类含义的教师，而不是将这些特质视为必定要改动且应该要医治的‘疾病’，或许咱们也会逐渐习气，不再惧怕，就像咱们每个人也都有自己的共同性情，而有些自闭特质不也掺杂在咱们的特性积木里？扩大来看，他们和咱们相同不过是全球68亿个天壤之别的人傍边的一个，所以这个国际精彩丰厚，不是吗？”

作者丨杨司奇

修改丨董牧孜

校正丨卢茜